診断時:31歳
インタビュー時:40歳(2018年10月)
東海地方在住。右乳がんで乳房温存術後、放射線療法とホルモン療法を行ったが、2013年局所再発し、乳房切除術と乳房再建術を行った。その時、遺伝子検査を受け、遺伝性乳がん卵巣がん症候群とわかった。2016年肝臓に多発転移が見つかる。現在は薬物治療と緩和治療を並行しながら、若年性のがん患者が集う場を運営。乳がん診断前より慢性の痛みを患っている。両親と3人暮らし。
プロフィール詳細
A.K.さん(仮名)は、30歳の頃から、自分ががん家系であると感じて乳がん、子宮がん検診を受けはじめた。31歳になり、右乳房に痛みと分泌物があり、マンモグラフィや切除生検を受けたところ、2009年10月にステージ0の乳がんが見つかり、乳房温存術と術後放射線療法を受け、注射と内服によるホルモン療法を開始した。放射線もホルモン療法も副作用は少ないと聞いていたが、自分の場合は吐き気や倦怠感などの症状があり、つらかった。
2013年になり、右乳房内再発が見つかった。ちょうど人工物による再建術が保険適用となった頃で、乳房切除術とエキスパンダー挿入術を受けることにした。2014年にはエキスパンダーをシリコンに入れ替える再建術を行った。この頃より、緩和ケアの医師による診察も開始した。当時、「早期からの緩和ケア」が謳われており、診断当初に主治医に相談したが、その時はまだ早いと言われてしまった。乳房内に再発が見つかったタイミングで、今後に備えて診察を受けることにした。緩和ケアの医師には、乳腺科でフォローしきれない副作用の症状緩和をしてもらい、再発時も不安な気持ちを相談することができて、早期からかかわってもらいとてもよかった。
2016年には肝臓への多発転移が見つかった。ショックを受けたが、いつかそういう時が来るのではと感じていたので、「ついにその時がきた」と思った。それは、乳房内再発のときに遺伝子検査で、「遺伝性乳がん卵巣がん症候群」と診断されていたからだ。若年で乳がんとなった叔母と男性乳がんの叔父の存在から、乳がんとわかった時から遺伝性を疑っていて、乳房内に再発が見つかったことで、自ら遺伝子検査を受けることにした。遺伝性と診断がついたことは、ショックというより、生まれつきの体質でがんになったのだから仕方ないという納得の気持ちが強かった。転移後はホルモン療法だけでなく、抗がん剤治療も開始した。
乳がんになる前から、事故による慢性の痛み(インタビュー08)を患っていて、医療用麻薬で痛みのコントロールをしてきた。乳がんの手術後は、手術部位に切り傷のひどいような痛みが加わったが、それも麻薬の種類を変えることで対処できている。
がんになった当初は、放射線治療をしながら毎日仕事に通っていたのでかなりつらかったが、情報を得ようと参加した患者会では「若いからいいね」とか、「ステージ0だからいいね」などと言われ、つらいと人に言えなくなってしまった。あるとき放射線科の看護師が「一人で悩まず、つらい時にはつらいと言っていいんだよ」と声をかけてくれて、自分は一人ではなく、いろいろな医療者に見守られ、支えられていたと気づくことができた。ほかの患者さんにも、一人じゃないこと、頑張りすぎないようにということを伝えたい。
肝臓への転移がわかり、ステージ4となってからは、「より良くより長く」をモットーに、趣味や家族を大切にして、やりたいことをやって、日々後悔なく過ごしたいと思っている。リレー・フォー・ライフを通してできた若年性がんの仲間との交流を通して、20-30代のがん患者が定期的に集える場がないと実感し、それならがんとは切っても切り離せない自分がやってみようと2015年からサロンを開催してきた。また、若年者ターミナルケア支援事業の実施に向けて行政に働きかけを行ったりもした。患者仲間には感謝されるが、自分の方こそ仲間から元気をもらっていると感じている。
2013年になり、右乳房内再発が見つかった。ちょうど人工物による再建術が保険適用となった頃で、乳房切除術とエキスパンダー挿入術を受けることにした。2014年にはエキスパンダーをシリコンに入れ替える再建術を行った。この頃より、緩和ケアの医師による診察も開始した。当時、「早期からの緩和ケア」が謳われており、診断当初に主治医に相談したが、その時はまだ早いと言われてしまった。乳房内に再発が見つかったタイミングで、今後に備えて診察を受けることにした。緩和ケアの医師には、乳腺科でフォローしきれない副作用の症状緩和をしてもらい、再発時も不安な気持ちを相談することができて、早期からかかわってもらいとてもよかった。
2016年には肝臓への多発転移が見つかった。ショックを受けたが、いつかそういう時が来るのではと感じていたので、「ついにその時がきた」と思った。それは、乳房内再発のときに遺伝子検査で、「遺伝性乳がん卵巣がん症候群」と診断されていたからだ。若年で乳がんとなった叔母と男性乳がんの叔父の存在から、乳がんとわかった時から遺伝性を疑っていて、乳房内に再発が見つかったことで、自ら遺伝子検査を受けることにした。遺伝性と診断がついたことは、ショックというより、生まれつきの体質でがんになったのだから仕方ないという納得の気持ちが強かった。転移後はホルモン療法だけでなく、抗がん剤治療も開始した。
乳がんになる前から、事故による慢性の痛み(インタビュー08)を患っていて、医療用麻薬で痛みのコントロールをしてきた。乳がんの手術後は、手術部位に切り傷のひどいような痛みが加わったが、それも麻薬の種類を変えることで対処できている。
がんになった当初は、放射線治療をしながら毎日仕事に通っていたのでかなりつらかったが、情報を得ようと参加した患者会では「若いからいいね」とか、「ステージ0だからいいね」などと言われ、つらいと人に言えなくなってしまった。あるとき放射線科の看護師が「一人で悩まず、つらい時にはつらいと言っていいんだよ」と声をかけてくれて、自分は一人ではなく、いろいろな医療者に見守られ、支えられていたと気づくことができた。ほかの患者さんにも、一人じゃないこと、頑張りすぎないようにということを伝えたい。
肝臓への転移がわかり、ステージ4となってからは、「より良くより長く」をモットーに、趣味や家族を大切にして、やりたいことをやって、日々後悔なく過ごしたいと思っている。リレー・フォー・ライフを通してできた若年性がんの仲間との交流を通して、20-30代のがん患者が定期的に集える場がないと実感し、それならがんとは切っても切り離せない自分がやってみようと2015年からサロンを開催してきた。また、若年者ターミナルケア支援事業の実施に向けて行政に働きかけを行ったりもした。患者仲間には感謝されるが、自分の方こそ仲間から元気をもらっていると感じている。
インタビュー54
- 体調不良で検査をしたら、たまたま転移が見つかった。遺伝性と診断されていてがんとは切っても切れない関係にあると思っていたので、ついにそのときがきたと感じた
- 趣味ややりたいことができなくなってしまうことが不安。そこまで治療を頑張る意味があるのか考えてしまう。治療あっての生活ではなくて生活あっての治療だと思う
- 子どもの頃からがん家系というイメージで育ってきて、遺伝子検査で遺伝性だとわかったとき、ショックより生まれ持ったものだから仕方ないと納得した
- 両親は結果をそのまま受け入れたようだった。今、がんではない姉は自分が検査を受けて遺伝性だとわかっても不安になるので、遺伝子検査は受けないと言った
- 父方からの遺伝だったので、父とは話せずにいたが、取材をきっかけに父の気持ちを知ることができた。自分が父を責めることなくきてくれたのがよかったと話していた
- 婚活中に遺伝性のがんであることがわかり、自分は結婚して子どもを設けてよいのか悩んだ。今は結婚よりも人生そのものや趣味に興味があり楽しんでいる
- 放射線療法後の再建手術だったので、術式で悩んだ。患者会や講演会に行き、情報をたくさん得ることができたが、情報を得すぎて混乱してしまった
- 遺伝子検査の結果を聞いた後、遺伝カウンセリングは受けずにきた。自分で残っている乳房の予防的切除、卵巣の予防的切除はしないことに決めて、定期的に検診を受けてきた
- 若年者ターミナルケア支援事業が他県で始まったことを知り、自分の地域でも導入できるよう日本中の情報を1人で集めて働きかけた。制度導入後、手すりをつけることができた
- 早い段階から緩和ケアを受けることが推奨されていて、局所再発がわかったときに診察を受け始めた。月一回受診し、心身両面のケアをしてもらっている