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インタビュー時:51歳(2016年7月)
疼痛期間:17年
診断名:脳幹部不全損傷
首都圏在住の男性。2001年の交通事故の後、右上半身を中心に痛みと麻痺が出た。様々な診療科を回って薬や神経ブロックなど様々な治療法を試し、回復の兆しが見え始めた2014年1月のある朝突然、激しい痛みとしびれが左半身に生じた。事故時の脳幹部損傷が原因の中枢性疼痛という診断を受け、医療用麻薬と硬膜外神経ブロックで痛みのコントロールを図るが、痛みがゼロになることは全くなく、薬の副作用で頑固な便秘になり、現在も食事がのどを通らない状態が続いている。
語りの内容
要するに痛みを止める強い薬を使うようになってから、ご飯を食べれなくなっちゃって。もう丸々2年ぐらい、あの、経口・経腸栄養のドリンクでずっと来ているんです。それが(笑)変な話なんですけど、みんな驚かれて、「よく痩せないね」って言われてね。
―― 本当にほとんど毎日食べられないんですか。
全く食べてないです。
―― 全く食べてない。
全く食べてないです。この2年間本当に。エンシュア・リキッド(経腸栄養剤)のHというのを僕は使っているんですけど、うんと、うーん、まあ病院によって、あの…、電子カルテですね。先生が、「じゃあ、だ、ダース上げよう」って言って、それでそのエンシュアでもHというのが病院で扱いがあればいいんですけど、Hがないとカロリーが低いやつなんですね。それいっぱい飲まなきゃいけなくなっちゃうんですよ。まあそうしたら、じゃあ、その分、飯食えばいいじゃないって普通だったら思うと思うんですけど、それがうまくできにないし。で、極端に吐くっていうことないんですけど、もう味がわかんないから、食べてもおいしくない以前に、口、入っていかないんですね。もう気持ち悪くなっちゃうんですね。
それと、やっぱり怖いのが薬で当然便秘があるんで、あの、下剤も使うし、薬のほうは逆に下痢止めぐらいに、本当に強力に便秘しちゃうんで。下剤と便秘薬を――ああ、下剤と下痢止めを同時に飲むような中で、ご飯が食べれてたのが食べれなくなっちゃっている状態なんで、あんまりに良くない状態だっていう自覚は、今、非常に強く思っていてね。
何とか薬を――から脱せるとか、もうちょっと、あの、そういう便秘だとか、強力な便秘だとかしない薬…に替えてもらえればいいんですけども、がんじゃない痛みの人には薬の制限が非常に厳しいんですね。…まずそこで今その薬が替えられないっていうところで、あの…、まあ今の薬を。まあ使い続けるっていうことはしたくはないんですけど、現実、薬飲まないでいると、うーん、もう、なんかもう、いち、一時期は起きれなくなっちゃって、なんか昏睡状態みたいになっちゃった時期あったんで。まあ、まあそれ、そういう時期、そういうふうになるのもやっぱり嫌だしね。かといって、あんまり一日じゅう、だらだら、だらだら頭がぼやっとするような薬飲むっていうのも、それはやっぱり良くないことだし、やっぱりそこから脱したいというのも。
まああの、がんの人の治療では緩和ではオピオイド・ローテーション(*)っていうらしいんですけど、薬が効かなくなってきたら、また違う薬に切り替えて、また効力取り戻すために、時間ごとにこう薬を切り替えてサイクルするらしいんですね。それが薬の種類がないから結局、今の僕の状態では、もう今、違う薬を使ってたんですけど、効果、効果がきつい割にはあんまり痛みに効かなかったんで、それはやめたんですよ。ただ、それやめるにもやっぱり半年ぐらいかかって。
*オピオイドの副作用により鎮痛効果を得るだけのオピオイドを投与できない時や、鎮痛効果が不十分な時に、投与中のオピオイドから他のオピオイドに変更すること。オピオイド・スイッチングとも言います(日本緩和医療学会「がん疼痛の薬物療法に関するガイドライン」2020年版)
インタビュー25
- 通院は誰かに連れていってもらえるわけでもないので、自分で車を運転して行くしかない。車の運転に支障がないように通院するときには薬の飲み方や時間を考えている
- 他の人の痛みの話に対して、「自分はこういう大変な思いをした」というように自分と人を比べて語ってしまうと、すれ違いを生みかねない
- ブログ上で「死にたい」と書く人もいるが、それを止めることができたことがある。互いの存在を意識することが励みになる
- ネットでは顔が見えないこともあってか嫌な書き込みもあるし、特定の医師に患者が押し寄せたり、薬の安易な使い方で事故が起きたりすることにもつながりかねない
- 「治らなきゃ何もできない」と考えたら人生は絶望的だが、痛い中で何かができるかを考えられたら、今のつらさが半分になってきっと楽だと思う
- 筋肉注射は筋肉に傷をつけるからよくないという医師もいるが、硬膜外ブロックで合併症を経験したこともあり、結局は自分で選択するしかない
- 精神的には趣味を考える余地はあるが、現実は通院や服薬、栄養管理で時間が埋まってしまう
- ハローワークに登録しているが、痛みがあると仕事が決まらない。女房の給料と生命保険や貯金を切り崩しながら生活している
- 事故は通勤災害だったため労災保険の給付を受けられたが、半年程度で症状固定とみなされた後は給付を打ち切ろうとする意図があからさまだった
- 医療用麻薬を使うようになって、副作用でご飯が食べられなくなり、丸々2年ぐらい経腸栄養剤を飲んでしのいでいる。この状態から脱したいが薬の選択肢がない
- 医療用麻薬の副作用が辛いので緩和ケアを提供している医療機関に相談したが、がんではない痛みの患者だと断られてしまう。慢性疼痛の患者が相談できるところが欲しい
- 誘われてもすぐに応じることができないこともある。事情を説明し断っても元気な時と同じように対応できないことに理解がない人もいる