※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時:75歳(2015年8月)
疼痛期間10年
診断名:原発性シェーグレン症候群。

北海道在住の女性。夫は単身赴任中のため一人暮らしだが、息子家族が近所に住んでいる。診断名:原発性シェーグレン症候群。60代半ばから、両足のふくらはぎから足先にかけて痛みと痺れを感じるようになった。数カ所の病院を受診し、飲み薬や湿布薬、テーピングなどで対処したが、痛みは変わらず、苦しい時期を過ごした。5年前にシェーグレン症候群と診断されて、気持ちが切り替わり、飲み薬の量をコントロールして、痛みに対応できるようになった。

語りの内容

平成18年ごろから、あの、ふくらはぎの外側なんですけれども、チリチリ、チリチリ、こう焼かれるような痛みが出てきたんですよね。それで我慢できるときは、まあ病院行くっていう気持ちにはならなかったんですけど、耐えられないぐらいにもう焼かれるような痛さっていうんでしょうかね――なってから、あの、血圧のお薬を循環器でもらってたので、その先生に、「先生、こう、足が痛いんですけど」って言ったら、「あ、それは整形外科だよ」って言われて、その足で帰りに整形外科へ寄って、レントゲンを撮ってくださったんですよね。そうしたら、「筋肉痛だから」って言われて、サポーターと湿布薬とをいただいて、あの、「骨は何ともないから」と言われたんですけど、納得できなかったんですね、筋肉痛っていうのは。あの、別に遠出、何したわけでもないし、石段登ったわけでもないし。それで、しばらく湿布貼ったりしてたんですけど、やっぱり、違うなっていう感じで。

私の素人考えでは神経内科じゃないかと思って、神経内科の小さな医院なんですけど、行きまして、筆でこうなぞったりなんかして、「感覚が違うかい?」とかって感じだったんですけど、やっぱり病名はわからなくて。そうですね。平成、もう耐えきれない痛みになったときに、あの、孫が一番下の孫なんですけど、「今日、足どう?」って毎日のように聞いてくれたのが、一番なんか心の支えになったというか、それで救われていたようなんですけれども。

平成22年ぐらいに、あの、どうしても違うっていう感じで、神経内科を私が、ちょっと有名、札幌でも大きい病院だなっていうところ、自分でお電話かけて予約してもらって行って、外来で結構検査したんですけれども。入院でないとだめ、できない検査があるからっていうので入院して脊髄液を取ったり、あと口唇(生検)、口唇の、ちょっとカットして検査するっていうんですか。その検査をしたり、涙の量を調べたりとか。あと足とか手の神経の伝わり方というんでしょうかね。電気の伝わり方。そういう検査をしたりして、ようやく出たのが、あの、膠原病のシェーグレン症候群って出たんですよね、はっきりと。それで外来の看護師さんが、あの、「治らない病気だけれども、難病だけれども、病名がわかって良かったね」って、ほろっと泣いてくださったのが、私、すごい救われて。それと病名わかったというのが、一番のなんか、ほっとした感じですよね。難病であったって。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧