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インタビュー時：47歳（2017年6月）
疼痛期間：9年
診断名：複合性局所疼痛症候群（complex regional pain syndrome：CRPS）I型
中国地方在住。4児の母。2008年2月に階段を踏み外して左足首を捻挫。腫れが引いた後も痛みが取れず、次第に悪化して歩けなくなり、反射性交感神経性ジストロフィー（現在はCRPS I型）と診断される。大学病院のペインクリニックを紹介され、認知神経リハビリテーションを受けて、4年近くかかって日常生活が送れるまでに回復。その体験記を担当の理学療法士との共著として出版。今も完全に痛みから解放されることはないが、痛みを自分の人生の一部として受け入れられるようになってきた。
語りの内容
私はCRPSという病名は嫌いです。どっちかといえば、あの、反射性交感神経性ジストロフィーと言ってくれたほうが、私はしっくりきていました（笑）。
単に言葉の問題なんですけれども、CRPSは複合性局所疼痛症候群。複合性局所疼痛症候群、そのまま読んだらどう思われますか。何かいろいろあって、どっか、い、痛いなんだろうな…ぐらいな感じでしたよね。で、うーん、まあ何かいろいろあって、どっか痛いんですけれども、それだけの病気じゃ――として見られてしまうような気がして。私は、あの、CRPSでも痛みは症状の1つだと思っているんですが、この症状の1つであるにすぎないはずの痛みにしか病名に出てこないというふうに考え、思うんです。で、えーと、反射性交感神経性ジストロフィーというのは自分にすごくしっくり来るのは、反射性の意味はちょっと置いていて、交感神経性というのは、要するに神経ブロックで交感神経をブロックしたときに、とても血流が良くなって（笑）。要するに、交感神経が関与している病気だというのはすごい腑に落ちたんです。で、ジストロフィーというのは、自分の場合、あの、骨、皮膚、筋肉がどんどん痩せていった時期があったので、これもしっくりするんです。その結果とても痛いんです（笑）。そうすると何が起こっているかという、私は、痛みは症状だと思うので、症状じゃない、こういう病気なんだというのが現れている前の病名のほうが好きなんです。まあ、病名として人に話すときに伝わりやすいような気がしています。
インタビュー42体験談一覧
- この壁は乗り越えられないと明らかにわかったらそれは「受け入れ」。諦めたことが日常になって諦めたとも思わなくなるのが受け入れではないか？
- 硬膜外ブロックで麻酔液が流れるとつねっても感じなくなったが、（CRPSの）足首の痛みは消えず、麻酔がかかっているのになぜ痛いのかわからず、怖くなった
- 今はノイロトロピンとトリプタノールを半量と抑肝散を飲んでいて、痛みが強いときにはリリカも飲む。ロキソニンは（CRPSの）足の痛みには使わない
- CRPS（複合性局所疼痛症候群）という病名はどこか痛いのだろうという程度に伝わる。前の反射性交感神経性ジストロフィーの方が病気を表していて、自分にはしっくりきていた
- 同じ病名でもわかりあうのは難しいのに、医療の中で慢性の痛みとして一括りにしてしまってよいのか。きちんと評価せずに、痛みだけしか見なくなるのではと疑問に思う
- 最近では慢性の痛みというと、まず心や成育歴、受けとめ方の問題と言われる。痛みが消えないのは自分のせいと言われているよう。慢性痛全てに当てはめるのは止めてほしい
- リハビリを卒業したのが5年前。日常生活には支障がなくなったが、もう養護教諭の仕事は出来ないと医師に言われ、出来ないことを改めて自覚し、かなり落ち込んだ
- 目を閉じて左足の輪郭が描けるか？と聞かれ、膝から下が消え、そこにはただ痛みだけがあることに衝撃を受けた
- 認知神経リハは、ものを感じ取るためのリハビリだと思う。実際に動かす前に、頭の中で動かしてみるなどして脳のエラーを発見する
- 感覚をイメージできない動きは、頭の中でもできない。動かすのに必要な要素をつなぎ合わせ、新しく「学習」して、以前とは別の足を「作り直し」たように思う
- 遠足の帰り道、道に飛び出した園児をとっさにつかまえることができなかった。やりたくても自分ができるレベルの仕事ではないと客観的にわかった
- 手術後の麻酔で朦朧としているときにも「足が痛い」と訴えるのを聞いた看護師が「CRPSで痛いというのを疑っていたが、本当に痛いとわかって涙が出た」と話してくれた
- 治療に関してあれもこれもやってみたいと畳みかけていたが、主治医は冷静に対応して思い通りにはやってくれなかった。結果的にはそれが良かったので今は信頼している
