※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時:30歳(2016年7月)
疼痛期間:15年以上
診断名:不明。
関西地方在住の男性。15歳のころ、まず手のしびれが、次に足の痛みが現れ、耐え難いものに変わった。現在は、両手の激しいしびれ、背中の激痛、太ももの灼熱痛がある。鍼治療、各種内科、外科にかかり、後縦靭帯骨化症、脳脊髄液減少症、線維筋痛症、など様々な疾患が疑われたが、どれも最終的には否定され確たる病名はなく、いかなる投薬・手術によっても改善はしなかった。大学に進学したが授業が受けられないことが続き退学。接客業や工場勤務などを経て、現在は不動産関係の仕事に従事している。
語りの内容
……まあ私がよく、あの、講演会に行って、疼痛患者の人から相談を受けることが何回かあるんですけれども。正直あの、すごくそういうのは戸惑います。何でかというと、やっぱり自分のようにその病名に振り回されて、多額のお金を投資して、それでも治らないっていう、まあその、そういう病院のたらい回し、ドクターショッピングに…陥るだろうっていうふうにもう半分わかっているので…、今まで自分が通院してきた病院を紹介しようという気には、さらさらなりません。
……まあ、えー、まず、さまざまな病名を、不特定診断、えー…、不特定診断をまあ受けてきました。えー、手根管症候群から始まり、後縦靱帯骨化症、で、線維筋痛症、脊髄液減少症、筋痛性の脊髄炎。複合性局所――えー、えー、複合性局所疼痛症候群 CRPSですね。あとは、えー、精神的な病気全般。で、まあ中には、あの……、まあ、えっと、どの病気かとは申せないんですが、えー、まあひどい対応されたところもありましたし。うーん…、まあ一方的に、まあその、ある病気の外科治療をして、「まあ効くまで、とりあえず耐えなさい」と言われたところもありましたし。「この薬を飲んでたら絶対良くなるから、あとはあなた次第の頑張り…、心の持ちようだ」というふうに言われたところもありましたし。……そういった、まあ医者からこう精神的なサポートは全くなしに、一方的にこう……、「私の施している治療を受けていれば……治る」と。もしくは、「治るかどうかわからないけれども、あなたに託します」というふうに言われて。でも、自分は患者だし、当然医学の知識もないし、なぜそんなことを決めなければ、自分で決めないといけないんだろうって戸惑うときも何回もありました。でも、自分としてはこの体の痛みをどうにかしたいという、わらをもすがる思いだったので、それらの、そういった医者でも治療を受けざるを得ないというような精神状態でしたし。……そういう感じでしたね。
インタビュー26
- いろんな薬や治療を試しても効果がない難治性の慢性疼痛患者は、病名ではなく痛みの症状として一つにまとまって、原因や治療の研究を進めるよう訴えていくことが必要だ
- 10年間に70にも上る医療機関でさまざまな検査を受けたが、原因も病名も明らかにならなかった。現代医学で解明するのは難しいと言われた
- 接客業や工場勤務など様々な仕事をしてきた。痛みは変わらないが、今の仕事は一人でやる作業が多く、周りに気を遣わないでいいところが精神的に楽である
- 治ると思っていた痛みが改善せず笑う気力もなくなり友人関係も希薄になった。治らないとい う現状は誰も想像もできないだろうと考え、誰にも話せず人と距離をおくようになった
- 自分の病気を社会に認知してもらうために地元や海外で署名活動をした。その活動を通して自分が思っている以上に話を聞いてくれる人やサポートしてくれる人がいることを知った
- 病名に振り回されてドクターショッピングに陥り、ひどい対応をされたこともあった。多額のお金を投資しても治らなかったので、他の疼痛患者に病院を紹介する気にはなれない