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インタビュー時:61歳(2016年9月)
疼痛期間:14年
診断名:複合性局所疼痛症候群(complex regional pain syndrome:CRPS)
近畿在住の男性。妻と二人暮らし。競走馬を調教する仕事中に、厩舎に入った直後の馬と壁に挟まれて負傷。左手関節・左指・右足の骨折、左肩腱板断、反射性交感神経性ジストロフィー(現在はCRPSと呼ばれる)と診断された。腱板断裂修復手術を受けたが、痛みは左肩と左手首から次第に全身に広がり、手足に焼けるような痛みとしびれがある。現在は離職して収入がないことが一番つらい。
語りの内容
―― あ、痛みがこう…、この先もずっと続くというか、そういうことに対してご自身のこう思いというか、考え…。
一言で言うと…、嫌ですね。もうこれ以上耐えられない。はっきり言えばもう、言葉は悪いんですけど、死にたいという気持ちはあります。結局もうこの痛みが続くというのは、一生続くということがもうすごい苦痛なわけですね。といって、死のうと思っても、まあ自分で勇気がないんでしょうけども、死ねない。だから、もうほかの患者さんで苦しんでおられる方は、やっぱし同じ思いと思うんですけどね。痛みがどんどん強くなってくる、ひどくなってくると…、まあ死を考えるんちゃいますかね。
―― 踏みとどまるというか…、そこを……、そこまで至らないように、ご自身で……、気持ち的にストップさせているところっていうのがあると思うんですけど、それは何が一番こう、踏みとどまさ(※とどまらせて)。
なんか今のところ勇気がないんでしょう、と一言で終わってしまいますけどね。
…やはりあの、本当そこまで痛いというのがこの病気と思うんですけどね。がんで苦しんでいる患者さんもそれは苦しいでしょうけども、このRSD*という病気だというのは本当、自分の痛みもあるし、何度も言いますけども、周りから理解されないということがものすごいつらいわけですね。線維筋痛症もそうでしょうけども…、まあ仕事もできない、しようと思っても痛い。といって、すればするだけ痛いわけですよね。動かせば動かすだけ痛い。そうなると今度人間としては何をしようかと思っても、何もできないわけですよ。ダンスをすればいいとかいうけど、ダンスなんかできるわけないですよね。これから、これがどんどん進むと思うんですが、やっぱし、もう生きていたくないなというのが本音と思いますね。本当に踏みとどまっているというのは、やっぱし家族がいるから、と思います。あとは、まあ、でも自分にも最後は勇気がない(笑)…うーん…というだけでしょうね。
*反射性交感神経性ジストロフィーのこと。現在はCRPS1型と呼ばれる
インタビュー30
- この痛みが一生続くというのが耐えられず、死にたいという気持ちになる。家族もいるし、そうする勇気もないが、そこまで痛いというのがこの病気(CRPS)だと思う
- 軽い運動や深呼吸、腹式呼吸を生活の中に取り入れている。ストレッチは心地よいところまで伸ばすと痛くなるのでその手前までやめておくようにしている
- 痛みで苦しんでいる人とは、家族にも分からない痛みの経験を共有する者同士なので、何時間も電話で話すことがある
- 山野草の栽培が趣味で、その趣味を通して人との交流もあり、痛みを紛らせることもできたが、今はできなくなってしまったことが苦痛である
- 仕事をしたくてもできなくなり収入が一気に断たれ、妻が働くようになったことが男として一番つらい
- 「治療法がない」ということでさじを投げられ、これまでに延べ20人くらい医者が替わっている。「仕方がない」「やる気がないだけ」といわれるのがつらい
- 痛みのメカニズムをきちんと理解せずに患者の訴えを否定する医師が少なくない。そのために正しい診断がなされず治療が遅れて重症化するので、もっと医療者を教育してほしい
- 「あんたの言っていることは嘘じゃない」「実際に痛いところがあって脳に信号が送られているんだから、あなたは正常だ」と言ってくれる医師が何人かいたことが救いだ