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インタビュ一時：55 歳(2017 年2月)女性
疼痛期間：24 年以上
診断名：オーバーラップ症候群*（全身性強皮症、シェーグレン症候群）。
近畿地方在住の女性。29 歳から全身の痛みがあり、大手の臨床検査専門会社で 14 年間(2年間は休職)働いていたが、腰椎圧迫骨折を機に40歳で退職した。ステロイド治療を受けるが効果はなく、現在も痛みは続いている。認知症の実母と二人で、在宅支援を受け生活している。病老介護で経済的に不安定な状況である。絵本や詩集を楽しみ、人との交流を持つなど、ポジティプに過ごすことで、痛みを受け入れている。
*オーバーラップ症候群：複数の膠原病が重複して発症する状態
語りの内容
あと、やっぱり冷え。もうかなり痛みを伴うので、冷えないように…なるだけ温かい格好をするとか、湯たんぽを入れるとか、必ず膝掛けを掛けるとか、そういうような温かいようにするっていうのが、結構重要で。それは先生も、「温かくしなさい」とか、診察行って、「今日は首が開きすぎよ」とか、そういう注意まで受けるのとか。あと中にシャツを着てないと、薄着だと、「あ、薄着そうだな」って、「シャツは着てるのか」っていうようなことまで聞かれてしまって、で、「着てます」って、「じゃあ、見せろ！」とか言われたこともあって、そのときは着てなかったんで、「ええ、どうしよう」っていうふうなこともありました。
―― じゃあ、担当の先生が、細かくそういうところも見て。
もう、はい、見てます。だから、あの、「足元がこれではちょっと寒いから、もっと温かいのにしなさい」とか、結構服装チェックも厳しいです。
インタビュー39体験談一覧
- 痛みが続いていることについては受け入れるしかない。神様、仏様が痛みに耐えられる人間だと思ったから与えられた試練だと思うしかない（音声のみ）
- 冷えないように温かい恰好をするようにしている。医師も服装を細かく見て注意してくれる
- 「痛い」と常に言っているのではなく、「痛い」と言うのを休憩させて、小さなことでも楽しいことに挑戦してみることで、痛みを少しずつ減らす方法を自分で見つけていく
- 放送大学の講義を参考にして、脳の中の痛みを感じる箇所が働かないように、自分でも音楽を聞くなどして、脳の違うところを活動させるようにしようと考えた
- そのときの気分にあわせた音楽に集中していると痛みも和らぎ、痛くても眠ることができる
- 見た目は普通だが怠けているのではなく本当に動けない。理解してもらうには、自分に乗り移って感じてもらうしか、わからないような関節の痛み、筋肉のだるさがある
- 圧迫骨折で動けなくなったことの証明として治療で使用したステロイドの量を全部チェックし2回目の申請で障害年金をもらうことができた
- 痛みのために休職・復職を繰り返した後、しっかり2年間休んだ。復職するつもりだったが会社からもう雇い続けることはできないと告げられ退職となった
- 周囲の人から反対されても痛みがある自分との旅行につきあってくれた人や、その人の生き方の糧として自分を手助けしてくれる人がいる
