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インタビュー時:54歳(2016年12月)
疼痛期間:20年
診断名:脊椎損傷後神経因性疼痛。
首都圏在住の男性。30歳の時に交通事故により、両手足が完全麻痺となり、日常生活は電動車椅子を用い、ほぼ24時間介助者とともに過ごす。事故後4年目ぐらいより、両足と右腕、特に手先が強い痛みに襲われるようになる。疼痛が出始めてからも、心療内科医として働き、大学で教鞭をとっていたが、次第に業務との折り合いが困難となり5年前に退職した。現在は市民活動に参加したり、医療系の学生に重度障害者の在宅ケアについて教えたりすることを通じて、自身の体験を社会に還元することを目指している。
語りの内容
できれば、こう同じような人たちとのネットワークっていうのを作りたいんですが、なかなか難しくて。例えば、がん患者さんのネットワークみたいなのだと比較的ポジティブにね、やって、もう問題意識も共有しやすいし。ただ、この「痛みを共有できない」っていうところは根本にあって。同じ似た者同士でも、なかなか共有できない部分もあるし、なかなかこれ、難しいんですけども。やはり少しこう同じ痛む人たちとのネットワークづくりっていうことは、やっぱり数あるっていうことは、何らかの相手がいるとか…、うーん、そういうことはあの、まあ力になってくと思うので。何かそういう方向性は見出せないのかなというようなことは考えてはいますね、今のところでは。
インタビュー35
- 睡眠不足になると痛みもひどくなり、ますます眠れないという悪循環になるので睡眠薬を使っても睡眠をとったほうがよい
- 同じ症状の患者のネットワークを作りたいが、痛みは根本的に共有できないので、がん患者のようにポジティブに問題意識を共有することが難しい面もある
- 頚髄損傷後、最初は知覚のない下肢に時折ビビッと電気が走るように痛んだ。しばらくして常時痛くなり、割れているガラスの上をザクザク歩いているような痛みになった
- 頚髄損傷後の痛みのメカニズムについては最近かなりわかってきた。慢性痛が起こるメカニズムの一つは脳の可塑性。痛み脳が出来上がってしまう
- 慢性の痛みには集学的医療が必要。慢性疼痛の社会的コストは大きい。色々な人が知恵を出すことで活躍の場が増やせるし、情報が得られることで患者も希望を持てる
- 短時間に多くの患者を診るクリニックの仕事は、無理をしようと思えばできたかもしれないが、患者に影響を及ぼしたくなかったので手を引いた
- 痛みは怒りと関連し人間関係を悪化させるので、痛みがあっても怒りをコントロールして楽しい話をするようにしている