自分の病気の患者会をネットで知った。チャットでは互いの話したいことが話せるし、自分が外出できないときの情報収集にも役立っている（音声のみ）

で、あと患者会なんですが、最初、患者会って自分は、あの、うーん、どういう人たちの集まりなんだろうと。テレビなんかで見るたびに、自分が患者会で活動できるほど大体元気ではないから、誰か代わりに活躍している人が居るのかなと思って調べると、本当に見事にその時期にホームページを立ち上げたばかりの方がいて、患者会も発足したばかりで、まだ政府の、あの、国の指定難病にはなってなかったんですが、あの、自己炎症疾患友の会というのがやっとできて。

で、そのために、あの、尽力してくださっているメンバーが何人もいることを知って、とてもうれしい気持ちになったことと、今100人ぐらいメンバーがいるんですが、あの、そういう患者さんたちが集まれるチャットルームも作ってくれて、みんなが、あの、胸の内の話したいときにそのチャットルームが利用できるようだったり、あと家族の方が一緒にどうやって看病に加わっているとか、そういう話もできるようにしてくださっているので、とても助かっています。あの、映画なんかでよく、自分が外に出られなくて、このチャットルームだけ立ち上げると、どうしてるかなっていうのがわかるなんていうのがあるけど、本当に自分にそんな環境が、あの、来たんだなと思うと、インターネットも悪くないなと、とても思いました。