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インタビュー時:30歳(2016年7月)
疼痛期間:15年以上
診断名:不明。
関西地方在住の男性。15歳のころ、まず手のしびれが、次に足の痛みが現れ、耐え難いものに変わった。現在は、両手の激しいしびれ、背中の激痛、太ももの灼熱痛がある。鍼治療、各種内科、外科にかかり、後縦靭帯骨化症、脳脊髄液減少症、線維筋痛症、など様々な疾患が疑われたが、どれも最終的には否定され確たる病名はなく、いかなる投薬・手術によっても改善はしなかった。大学に進学したが授業が受けられないことが続き退学。接客業や工場勤務などを経て、現在は不動産関係の仕事に従事している。
語りの内容
言いたいのは、病名ではなくて、えー、痛みの症状として1つにまとまらなければならないというふうに考えております。これは、さまざまな講演会の主催者だったり、患者会の方と相談していることなんですけれども。まあ線維筋痛症患者だったり、ほかの体の痛くなる病気の方…、まあ当事者の方と、いろいろ、まあいろんな方と、まあそういう講演会とかで一緒になる機会があって、話をまあ聞かせてもらうと、私と同じような境遇の方がほとんどなんですね。やっぱり日本各地の病院に行って、いろんな薬、治療法を施しても全く効果が、効果がなかったと。痛みが全くマシにならない。けれども、病名が付かないと、やはり医療制度の問題とか助成だとか、そういうのが受けられないので、仕方がなく、あの、この病気ですというふうに言っている方がすごく多いです。そういう、えー、現実を目の当たりにしてきました。
なので、病名はちょっと置いておいて、難治性の慢性疼痛患者として1つにまとまって、そこで、――まあ先ほど申し上げたさまざまな病気というのはほとんど解明されていないものですから、当然、薬も治療法も効かないのは当然なわけでありまして。なので、治療をしてくださいって言ってもしようがないので。そうではなくて、私たちの難治性の慢性疼痛、この体の痛みの、体の痛みはなぜ起こっているのかという起因と、えー…、まあ起因を究明してください。そして、ゆくゆくは治療法を確立、確立させてくださいというような研究対象を患者自身が声に出していかないと、これは何も前に進まない、と思います。そこはやっぱり、あの、今、私たち、体の痛みを持った慢性疼痛患者が1つにまとまりにくい、現状、原因だと思います。まあ、あのあの、まあ病名とか薬とか治療法とか、まあ名医とか病院だとか、そっちのほうにこう割り振りが行っている。そういうばらばらの状態ですので、そうではなくて…、病名は置いておいて、痛みとしてまとまる必要があると思います。
インタビュー26
- いろんな薬や治療を試しても効果がない難治性の慢性疼痛患者は、病名ではなく痛みの症状として一つにまとまって、原因や治療の研究を進めるよう訴えていくことが必要だ
- 10年間に70にも上る医療機関でさまざまな検査を受けたが、原因も病名も明らかにならなかった。現代医学で解明するのは難しいと言われた
- 接客業や工場勤務など様々な仕事をしてきた。痛みは変わらないが、今の仕事は一人でやる作業が多く、周りに気を遣わないでいいところが精神的に楽である
- 治ると思っていた痛みが改善せず笑う気力もなくなり友人関係も希薄になった。治らないとい う現状は誰も想像もできないだろうと考え、誰にも話せず人と距離をおくようになった
- 自分の病気を社会に認知してもらうために地元や海外で署名活動をした。その活動を通して自分が思っている以上に話を聞いてくれる人やサポートしてくれる人がいることを知った
- 病名に振り回されてドクターショッピングに陥り、ひどい対応をされたこともあった。多額のお金を投資しても治らなかったので、他の疼痛患者に病院を紹介する気にはなれない