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インタビュー時:49歳(2017年5月)
疼痛期間42年
診断名:線維筋痛症、未分化型結合組織病 他。

九州在住の女性。自営業(講師)と、公務員(非常勤職員)として就業。
母親・弟と3人暮らし。小学生の頃より激しい肩こりと頭痛を自覚し、20代より痛みが全身に広がり、30代では自力で体を動かせなくなり、離婚を経験した。32歳で線維筋痛症という確定診断がつき、ステロイド治療を始め投薬治療を受けたが副作用が強く、現在は頓用薬で痛みを抑えるのみで、全身の痛みは継続している。闘病体験を書籍化したり、医学部生向けに講義したりすることを通して自分の役割を見出した。

語りの内容

小学生のころなんですけど、肩凝りと頭痛がもう激しくて、で、もう吐いてしまうぐらい激しい痛みが続くというのが、えー、初めでしたね。で、そのころからもうずっとですね、えー、うーん、中学校になっても高校になっても社会人になってもずっとそれ(痛み)は続いてたんですけれど、20代になってからその痛みがもう全身に広がって。で、関節もですし、指の先まで、足の先まで痛いっていう、もう痛いというか、もう、うずくっていうような状態が始まって。それは筋肉とかだけじゃなくて、胃であったり、おなかであったりっていう、内臓まで痛むという状態が20代のころから始まりました。
それから、そうですね、30代ではもう自分で体を動かすこともできないぐらい、もう寝たきりになってしまって。もう本当にどうしようもない状態になってしまったんですけど。あれやこれや試す中で、まあ寝たきりではなくなったものの、今でも痛みは続いています。

―― 痛みが一番出る場所、体の部位ではどの辺りが、痛みが出ますでしょうか。

そうですね。この首から背中にかけてが、強烈ですね。

―― 痛みのこう強さというか、あの、強弱というのはあると思うんですけども、たとえて言うとどのぐらいの強さになりますか。

そうですね。その部位によって痛みの感じ方も違ったりするんですけれど、首、背中とかで言えば、もう骨を削られるような痛みであったり、釘を打ち込まれるような感じであったり。表面的にはもう背中が火事で焼けつくような痛みなので、強弱的なことで表現をちょっとしづらいんですが、もう息ができないぐらいの痛みです。

私は: です。

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