蔵本さん（仮名）は29歳から、24年以上にわたりオーバーラップ症候群（全身性強皮症、シェーグレン症候群）により、全身に痛みがある。特に全身の関節は、油の切れたロボットのようにギシ ギシと動く感じで痛みがあり、手首、手指の関節、足は動かすのもつらい痛みがある。「皮下脂肪が壊れる」時は、刃物で切られたような痛みがあり、納豆粒ぐらいのしこり が、皮膚の下に触れる。そこを触られると、飛び上がる程の痛みが生じる。現在は特に 背中の痛みが強く、仰向けで寝ることができない。

シェーグレン症候群では、涙が出ないため目が乾燥し、角膜が傷つき痛い。唾液が出ないため口が乾燥し舌が割れて、動かすだけでも痛みがある。ステロイドの大量療法や免疫抑制剤を使った治療を受けたが効果がない。ステロイドの副作用で起った腰椎の圧迫骨折後の痛みもある。貼る鎮痛剤を使用するが、全身の痛みは変わらず続いている。

痛みが強くなった原因は、臨床検査専門の会社で管理者となり、精神時な負担が増し、また、夜間の緊急検査に対応するため長時間勤務、重量ある物も運ぶことが一因となった。現在は認知症の母を介護しているため、移動する機会が多く身体的な負担から痛みが増すことがある。痛みを減らす方法は、湯たんぼを使う、衣類を工夫して体を冷やさないようにしたり、音楽を聴いたり、「膠原病友の会県支部」の立ち上げにも参加し、病気以外の世間話をするなど、人との交流で効果を実感している。電動車いすを積んで自家用車で外出し、気分転換していることも良い影響がある。

痛みを無くすことはできないので、受け入れるしかないと考えている。最先端の科学に携わった者が言うことではないが、痛みは神や仏が与えた試練だと思う。書籍や難病をテーマにしたドラマを見て「ポジティプにとらえること」が痛みを減らす方法だと自ら気づき、痛みをどのようにとらえていくか自問している。病気を経験した後は、臨床検査技師として、医療者目線で上から患者さんを見ていたのが、今は同じ苦しみを持つ人として、同一の立場と考えるようなった。人との接し方では、今まで以上に感謝の気持ちが生まれ、それを言葉にして伝えるようにしている。

医療者との関係は、リハビリ担当の理学療法士が交代したことが原因で、歩けなくなり、病院の対応も納得いく対応をしてもらえず、医療、病院に対して不信感が積もって 爆発したことがあった。しかし、理学療法士に自分に合う方法を積極的に伝えていかないといけないことを、セカンドオピニオンを求めた医師から教わり、今となってはストレッチの強さ、筋肉トレーニングの強さや量を伝えていかなければいけないということを学習する機会となったと思っている。

医師や医療関係者には、痛みは数値化されないので分かってもらえないが、苦しんでいることを理解してもらいたい。検査データに異常として結果がでないから、仮病や大げさに言っているだけと思われて、診断が遅れないようにしてほしい。

大手臨床検査専門会社の臨床検査技師として、１４年間働き、退職前４年間は管理者をしていた。腰椎圧迫骨折を機に、２年間休職し、その後退職となった。現在、自分の障害者年金と母の年金で生活しているが、かなり経済的に不安定である。生活保護を受けるには制限があり、自家用車を手放すと生活ができなくなるため、厳しい状況で生活している。

慢性の痛みをもつ人には、自分の好きなことをやり、痛みを感じない、楽しい生活を 送る方が、充実した人生を送ることができることを伝えたい。自分は、「絵本100万回生きたねこ」や、詩集など書籍や、きれいな風景写真集に出会い、自らに与えられた命をどのように考えるか、深く考えるきっかけとなり、少しずつ生き方を変える努力をしてみようと思うようになった。他者から勧められるのでは意味はなく、自分に合うものを見つけることができれば、痛みと向き合う転機となることも伝えたい。