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インタビュー時:54歳(2016年12月)
疼痛期間:20年
診断名:脊椎損傷後神経因性疼痛。
首都圏在住の男性。30歳の時に交通事故により、両手足が完全麻痺となり、日常生活は電動車椅子を用い、ほぼ24時間介助者とともに過ごす。事故後4年目ぐらいより、両足と右腕、特に手先が強い痛みに襲われるようになる。疼痛が出始めてからも、心療内科医として働き、大学で教鞭をとっていたが、次第に業務との折り合いが困難となり5年前に退職した。現在は市民活動に参加したり、医療系の学生に重度障害者の在宅ケアについて教えたりすることを通じて、自身の体験を社会に還元することを目指している。
語りの内容
それが集学的な医療、つまり痛み、慢性の痛みに関しては、ただの医学だけじゃだめだと。うん。社会的なサポートのほうがよっぽど、その社会に出られる状況であったりとか、あの、そこで得られる、こう何か喜びみたいなもの、何かをする喜びであったりとか、あの、そういったことのほうはもっといいんだということもわかってきてるし、その、うーん、そういうこう、いろんな立場、あの、社会学的な立場もあるだろうし、あの、まあ経済学的な立場もあるだろうし、それからあの、うん…、もう心理面ももちろんありますよね。で、認知の仕方。認知の仕方なんかも改善すれば、今までは情動だけだったけど、痛みはある程度コントロールっていうことも徐々にわかり始めてきている。あの、そういうふうなことの、いろんな人たちが集まって知恵を出し合えば、あの、まあ頸椎損傷後の慢性疼痛に限らず、あの、いろんな慢性疼痛、社会的なコストはものすごくかかっていますから。その社会的なコストを減らすことができるんじゃないかということもありますし。それで、まあ厚生省も研究班を、あの、継続しているし。うん。まあ文言だけかもしれませんが、一応、あの、政府の、まあ総活躍プランの中に慢性疼痛(を持ちながらの就労)というものを組み入れられてきているわけだから。あの、10年前、何もわからずにそのやってたときと比べると、今は遙かに多くの、あの、痛みに対応する手段を、同じように、僕ら、僕と同じように痛みを持っている頸椎損傷の人たちも(正しい情報を)持つことができるようになって、しかもそれを簡単にインターネットで入手することができるようになってきた。そういう時代に変わってきていますから、あの、希望を失う必要もないですし。
インタビュー35
- 睡眠不足になると痛みもひどくなり、ますます眠れないという悪循環になるので睡眠薬を使っても睡眠をとったほうがよい
- 同じ症状の患者のネットワークを作りたいが、痛みは根本的に共有できないので、がん患者のようにポジティブに問題意識を共有することが難しい面もある
- 頚髄損傷後、最初は知覚のない下肢に時折ビビッと電気が走るように痛んだ。しばらくして常時痛くなり、割れているガラスの上をザクザク歩いているような痛みになった
- 頚髄損傷後の痛みのメカニズムについては最近かなりわかってきた。慢性痛が起こるメカニズムの一つは脳の可塑性。痛み脳が出来上がってしまう
- 慢性の痛みには集学的医療が必要。慢性疼痛の社会的コストは大きい。色々な人が知恵を出すことで活躍の場が増やせるし、情報が得られることで患者も希望を持てる
- 短時間に多くの患者を診るクリニックの仕事は、無理をしようと思えばできたかもしれないが、患者に影響を及ぼしたくなかったので手を引いた
- 痛みは怒りと関連し人間関係を悪化させるので、痛みがあっても怒りをコントロールして楽しい話をするようにしている