※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時:61歳(2016年9月)
疼痛期間:14年
診断名:複合性局所疼痛症候群(complex regional pain syndrome:CRPS)
近畿在住の男性。妻と二人暮らし。競走馬を調教する仕事中に、厩舎に入った直後の馬と壁に挟まれて負傷。左手関節・左指・右足の骨折、左肩腱板断、反射性交感神経性ジストロフィー(現在はCRPSと呼ばれる)と診断された。腱板断裂修復手術を受けたが、痛みは左肩と左手首から次第に全身に広がり、手足に焼けるような痛みとしびれがある。現在は離職して収入がないことが一番つらい。
語りの内容
やっぱし、あの、患者同士が同じ痛みで苦しんでるという、痛みがわかるというかね。同じ痛みではないんですけども、少しでも痛みがわかってくれる人と話ができて良かったと。家族でもわからないのに、やっぱし同じ患者であれば、ある程度わかってもらえるから、それだけでも気が楽になりましたということは言われますね。
―― お話するのは、どれぐらいの時間お話するんですか。
長いときはもう2時間、3時間。僕もあの、手が悪いので、受話器でなくてイヤホンとマイクで話してるんですけど、長い人であれば5時間話したこともありますしね。携帯電話、あの、バッテリーがなくなるぐらい(笑)。もう話が尽きないわけですね。もう向こうの方もやっぱり誰に話していいとかいっても、周りにいないわけですね。患者もその近くにいない。そうすると遠いところでも、まあ今、電話がある程度、ね、長時間かけられるようになった時代ですから、そういう面ではつながっていますね。インターネットもつながっていますし。いろんな患者さんの、まあ悩みというかね。少しでも、楽になればということは、僕も努力はしているんですけどね。
インタビュー30
- この痛みが一生続くというのが耐えられず、死にたいという気持ちになる。家族もいるし、そうする勇気もないが、そこまで痛いというのがこの病気(CRPS)だと思う
- 軽い運動や深呼吸、腹式呼吸を生活の中に取り入れている。ストレッチは心地よいところまで伸ばすと痛くなるのでその手前までやめておくようにしている
- 痛みで苦しんでいる人とは、家族にも分からない痛みの経験を共有する者同士なので、何時間も電話で話すことがある
- 山野草の栽培が趣味で、その趣味を通して人との交流もあり、痛みを紛らせることもできたが、今はできなくなってしまったことが苦痛である
- 仕事をしたくてもできなくなり収入が一気に断たれ、妻が働くようになったことが男として一番つらい
- 「治療法がない」ということでさじを投げられ、これまでに延べ20人くらい医者が替わっている。「仕方がない」「やる気がないだけ」といわれるのがつらい
- 痛みのメカニズムをきちんと理解せずに患者の訴えを否定する医師が少なくない。そのために正しい診断がなされず治療が遅れて重症化するので、もっと医療者を教育してほしい
- 「あんたの言っていることは嘘じゃない」「実際に痛いところがあって脳に信号が送られているんだから、あなたは正常だ」と言ってくれる医師が何人かいたことが救いだ