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インタビュー時:43歳(2016年11月)
疼痛期間:23年
診断名:線維筋痛症
関東地方在住の男性。20歳のときに交通事故で頭部を打撲し、頭痛や腰痛が始まった。26歳で交通事故と業務上の事故に遭い、左足を骨折した。36歳のときは、職場で転倒し大腿骨頚部骨折し、人工股関節を入れ職場復帰した。37歳の時にトイレで倒れ、冠攣縮性狭心症、38歳で鼠径ヘルニアの手術を受けたが、その後から右半身の痺れが起きた。同年秋に線維筋痛症と診断された。現在は離職し、ボランティア活動や線維筋痛症の認知度向上運動などに従事している。妻と二人暮らし。
語りの内容
今年、平成28年の年内には、今現在ですね、患者会の、えー、患者会、家族会のほうの設立に向けて、あの、準備を進めているところです。ようやく役員さんも決まり始まり、決まってきましたので、ようやくそれに向けて今準備を進めているところです。
患者会活動をしていく中で目的というか、狙い目は、まず患者会をつくる上で、患者に寄り添って支援というか、その…、交流、コミュニケーションを取りながら、行政だったり、国だったり、議員さんだったり、各それぞれの団体に、えっと、要望書を出していったり、陳情書を出したり、請願書を出していったりして、線維筋痛症について制度をより良くしてもらう活動をできればという狙いを基に、患者会、家族会の、会を立ち上げようとしております。
今後活動する上では課題はさまざまありますが、1つが患者会の対象者をどこまでの対象者にするかっていうこともあります。対象者を考えていくとしては、県内だけではなく、ほかの他の都道府県の患者さんも入れながら患者会家族会をより良いものとしていきたい――いければと思っております。
えー、身体障害者手帳の制度だったり、療育手帳だったり、精神保健福祉手帳の制度につきましては、これは、あの、私はあの、まあ厚生労働省というところが取り扱っている制度と思っていたんですが、実のところ都道府県によって、都道府県の制度で、あの、各都道府県によって制度の違いがあるということが最近、えーと、調べた中ではわかってきました。その中で、えーと、患者会を立ち上げる中では、各都道、都道――他の都道府県、他の都道府県の仲間たち、患者さんたちを取り込んで、皆さんからの情報を、さまざまな情報を、えー、聞き出して、えーと、さらなる、さらなる、えーと、患者会活動ができればと、いいと思っているところです。
インタビュー34
- 他の都道府県の患者も参加できる患者会の設立に向けて準備を進めている。障害者福祉については都道府県ごとに制度が違うので、他府県の仲間からの情報を活動に生かしたい
- 平成5年に車にはねられ頭部を打撲。痛みが頭→背中→腰へと移っていき、その後も複数回の事故や足の骨折をし、手術を2回受けた(次のクリップへ続く)
- 複数回の事故や足の骨折のあと、狭心症、鼠経ヘルニアの手術等により、現在は、全身のあちこちに痛みが生じている(前のクリップの続き)
- 線維筋痛症は人口の0.1%未満という指定難病の要件に合わず、障害者総合支援法の対象疾患にもなっていないため制度の谷間にあり、公的支援制度がなかなか活用できない
- 地元で笑いヨガのリーダー研修を受講して、線維筋痛症の仲間との交流会でも笑いヨガをやってきた。笑いで痛みが消えるとは限らないが、家庭でも笑うように心がけている