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インタビュー時:61歳(2016年9月)
疼痛期間:14年
診断名:複合性局所疼痛症候群(complex regional pain syndrome:CRPS)
近畿在住の男性。妻と二人暮らし。競走馬を調教する仕事中に、厩舎に入った直後の馬と壁に挟まれて負傷。左手関節・左指・右足の骨折、左肩腱板断、反射性交感神経性ジストロフィー(現在はCRPSと呼ばれる)と診断された。腱板断裂修復手術を受けたが、痛みは左肩と左手首から次第に全身に広がり、手足に焼けるような痛みとしびれがある。現在は離職して収入がないことが一番つらい。
語りの内容
まあ、ひどいことを言われたことは何度かありますね。「やる気がないんだろう」とか、「単なる痛い痛いだけ言うてるだけや」とか、そういうことを平気で言うお医者さんは何人かいましたけどね。
―― それはいつぐらい、いつごろの話なんでしょうか。
うーん、4、5年前まで言われてましたね。そういうお医者さんは結局診察から外れていかれますね。で、ほかのお医者さんが代わりに診察してくれる。入れ替わり、立ち替わりで、まあ延べ…20人ぐらい、お医者さんは替わっていると思いますね。結局、さじを投げるわけですね。まあ治療法がない、ということがもう最大のネックと思いますけども。あと痛いというのは…、こちらの言うことだけであって、向こうに伝わらないわけですね。本当に痛いのか、何で痛いのかというのがわからんわけですね。それをわかってくれるお医者さんというのはあんまりいないんですね。……だから、1年ぐらいしたらもう、結局は…、「もう、しゃあない」とかね、「もうこんなもんや」とかね、そういう言い方とか。まあ何度も言いますけども、「やる気がないだけや」とか。そういう言葉が一番こちらにしたらつらいんですけど、そういうことを平気で言うお医者さんというのは何名かおられました。
インタビュー30
- この痛みが一生続くというのが耐えられず、死にたいという気持ちになる。家族もいるし、そうする勇気もないが、そこまで痛いというのがこの病気(CRPS)だと思う
- 軽い運動や深呼吸、腹式呼吸を生活の中に取り入れている。ストレッチは心地よいところまで伸ばすと痛くなるのでその手前までやめておくようにしている
- 痛みで苦しんでいる人とは、家族にも分からない痛みの経験を共有する者同士なので、何時間も電話で話すことがある
- 山野草の栽培が趣味で、その趣味を通して人との交流もあり、痛みを紛らせることもできたが、今はできなくなってしまったことが苦痛である
- 仕事をしたくてもできなくなり収入が一気に断たれ、妻が働くようになったことが男として一番つらい
- 「治療法がない」ということでさじを投げられ、これまでに延べ20人くらい医者が替わっている。「仕方がない」「やる気がないだけ」といわれるのがつらい
- 痛みのメカニズムをきちんと理解せずに患者の訴えを否定する医師が少なくない。そのために正しい診断がなされず治療が遅れて重症化するので、もっと医療者を教育してほしい
- 「あんたの言っていることは嘘じゃない」「実際に痛いところがあって脳に信号が送られているんだから、あなたは正常だ」と言ってくれる医師が何人かいたことが救いだ