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インタビュー時:61歳(2016年9月)
疼痛期間:14年
診断名:複合性局所疼痛症候群(complex regional pain syndrome:CRPS)
近畿在住の男性。妻と二人暮らし。競走馬を調教する仕事中に、厩舎に入った直後の馬と壁に挟まれて負傷。左手関節・左指・右足の骨折、左肩腱板断、反射性交感神経性ジストロフィー(現在はCRPSと呼ばれる)と診断された。腱板断裂修復手術を受けたが、痛みは左肩と左手首から次第に全身に広がり、手足に焼けるような痛みとしびれがある。現在は離職して収入がないことが一番つらい。
語りの内容
僕らはうそを言っているわけじゃないんです。何度も言いますけど、うそをついて、痛いと言っているわけではない。それをやっぱし向こうの先生が、この人は本当にここが痛いんだということを理解してくれてるから治療もしてくれているし、まあ、こちらの言うことを、まあ聞いて継続して治療をしてくれるわけですね。……だから理解をしてくれる先生というのが…、1割ぐらいしかいなかったですかね。初めは痛いというのをわかるんでしょうけど、その治療をしたら、ある程度治療したら治るやろうというのがお医者さんの考えですね。でも、こんなに慢性化するというのが向こうの方にしたら、ただ単に、「この人は言うてるだけや」とかそういうことになってしまって、患者としたらそれは納得いかなくて、その人は診てもらいに行かなくなる。…やっぱし理解でしょうね。この痛みというもののメカニズムというのを、やっぱし理解してる人がわかるんではないかと思います。
この僕の病気(CRPS)に関して言わせていただくと、この病気の患者を増やしてほしくないということなんですよね。結局この病気は、何ていうんですかね、医原性があるというかね、医者が関与しているというか、医療の分野の…過誤と言ったらちょっと言葉は悪いんですけども、そういった面が多々あるような病気なんで、少しお医者さんとかそういう医療従事者が理解してくれたり、あの、わかってもらえれば少しは、患者さんは減ると思うんですよ。痛い痛い言っているのに、これはうそちゃうかと放ったからかしにするから、こういう患者が増えてくるんですね。そのときは、この人、おかしいんちゃうかと、普通なら治っているのに、何で痛いと言うんであろうなということを、医療の従事者の人がもっと早く気づいてくれて処置をすれば、あの、重症化する人もいないし、もっともっとあの、患者が減ると思うんですよね。だから、もう少し、何度も言いますけども、この病気を医療従事者が理解してくれて、早期発見、早期治療をすれば、ある程度防げる病気であるから、できるだけそういうほうに…、お医者さんも指導してもらいたいというかね。
インタビュー30
- この痛みが一生続くというのが耐えられず、死にたいという気持ちになる。家族もいるし、そうする勇気もないが、そこまで痛いというのがこの病気(CRPS)だと思う
- 軽い運動や深呼吸、腹式呼吸を生活の中に取り入れている。ストレッチは心地よいところまで伸ばすと痛くなるのでその手前までやめておくようにしている
- 痛みで苦しんでいる人とは、家族にも分からない痛みの経験を共有する者同士なので、何時間も電話で話すことがある
- 山野草の栽培が趣味で、その趣味を通して人との交流もあり、痛みを紛らせることもできたが、今はできなくなってしまったことが苦痛である
- 仕事をしたくてもできなくなり収入が一気に断たれ、妻が働くようになったことが男として一番つらい
- 「治療法がない」ということでさじを投げられ、これまでに延べ20人くらい医者が替わっている。「仕方がない」「やる気がないだけ」といわれるのがつらい
- 痛みのメカニズムをきちんと理解せずに患者の訴えを否定する医師が少なくない。そのために正しい診断がなされず治療が遅れて重症化するので、もっと医療者を教育してほしい
- 「あんたの言っていることは嘘じゃない」「実際に痛いところがあって脳に信号が送られているんだから、あなたは正常だ」と言ってくれる医師が何人かいたことが救いだ