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インタビュー時:75歳(2015年8月)
疼痛期間10年
診断名:原発性シェーグレン症候群。
北海道在住の女性。夫は単身赴任中のため一人暮らしだが、息子家族が近所に住んでいる。診断名:原発性シェーグレン症候群。60代半ばから、両足のふくらはぎから足先にかけて痛みと痺れを感じるようになった。数カ所の病院を受診し、飲み薬や湿布薬、テーピングなどで対処したが、痛みは変わらず、苦しい時期を過ごした。5年前にシェーグレン症候群と診断されて、気持ちが切り替わり、飲み薬の量をコントロールして、痛みに対応できるようになった。
語りの内容
痛みは、人に説明して一番わかっていただけるっていうのは、海水浴に行ったとき背中とか真っ赤に焼けたりしますよね。そのときにこう、皮むけたりして、ヒリヒリ、ヒリヒリ痛いですよね。いや、体験ないかもしれないですけど、すごい痛いんです。焼かれてるような痛みっていうんですかね。だから、火傷のような痛みっていうんでしょうかね。それが、ふくらはぎの両脇からずっと広がってきて…ひどくなると、さっき言いましたけれども、腰から下が痺れて、どこが痛いんだかわかんないぐらい。
で、あとあの、痛みが、ひどくなるっていうのはやっぱり寒いところに。だから、夏でも私は薄いパンストのような、みんながびっくりするんですけどね、「この暑さなのに履いてるの?」って言う。「私、これ外したらね、だめなのよ」っていう感じで。それで、クーラーの効いてるところはやっぱりだめですね。スーパーでも特別クーラー効きすぎてるスーパーはもう行けないです。だから、ここはいいなっていう感じところへ行って、1カ所だけ決めて、今は行ってるんですけどね。買い物も配達ですよね。重いの、持てないので。だから、冷たいところ、寒いところはだめですね、痛くなってくる。今バスでも結構クーラーがきついんですよね。だから、もうそろそろ歩いたり。そうですね、運動もしなくなりましたしね。冷やすのが一番悪いかなって思いますね。
インタビュー18
- 好きな作家の本を繰り返して読んでいると幸せを感じる。読書や音楽鑑賞、散歩で気分転換をはかっている
- 下肢の末梢神経炎の痛みは、日焼けで皮がむけたときのヒリヒリした火傷のような痛み。寒いとひどくなり、腰から下が痺れてどこが痛いかわからなくなる
- シェーグレン症候群の診断がついた最初の入院でリリカが出されたが、主治医が「秘密の薬」と呼ぶトラムセットは4-5回目の入院でようやく出してもらった
- ふくらはぎの焼かれるような痛みがなかなか治らず、シェーグレン症候群だと病名がわかったときには、難病ではあるがほっとした。看護師もよかったねと泣いてくれた
- シェーグレン症候群のリハビリとして月に1度、足の血行を良くするケアを受けている。ほぐされると足が温かくなるが、効果が続くのはその日1日ぐらい