診断がつくと安心するが治療してもよくならず疑心暗鬼になる。新たに神経難病の疑いがあると聞き、気持ちの問題ではないとわかったが、すっきりせず前向きになれない

やっと、そのうーん…だから脳脊髄液減少症とか線維筋痛症とか、病名をもらったときはものすごく安心するんですよ。やっと合致するんですよ。あの、ずれてる状態、精神的なものだと言われてたものとかが。やっと治療して安心するんですけど、治療して毎回良くなるわけじゃなくて、また離れていくんですよね、あの、現状と。そう。だから、なんか、いまだにやっぱり気持ちの問題なんじゃないかっていうのとかがあったりとか、実は精神疾患なんじゃないかとか、変なこう、疑心暗鬼…があって。

なんか、それでもやっぱり、何ていうか。前は、うん、ここ3年はやっぱり、あの、そういう心理療法とかいろいろやっぱり読んで実行したんですけど、無理だったんですね。ストレッチとかもできないぐらい。

（地元で診断を受けたが）、結局、線維筋痛症としての治療が受けられないっていうことがわかったので、なんか線維筋痛症の診療ネットワークっていうのがあって、もう、わらをもすがる思いでファクスして、それで、やっと東京の線維筋痛症外来の専門外来を教えてもらって、去年から3カ月に1回程度、通院をしているんですけど。結局、「線維筋痛症だとは思うんだけど、神経難病っていうか、筋肉の硬直、全身の硬直性の病気で、アイザックス症候群とかスティッフパーソン症候群とか、そういう可能性がある」っていう、あの、言われていて。

だから、結局なんかすごく精神的なものみたいなことって言われていたのに、実はすごい結構、体の、しかも結構深刻かもしれないっていう病気の疑いが今、出てきて。それが、何かこう、今までこう、頑張ろうとか、治るためにとか必死だったんですけど、なかなかちょっと、こう、今、前向きになれない状態で。

ただ、1年かかって、今1年ぐらいかかって、まだ診断付かないんですけど、薬自体、少し、こう…、飲んでたやつに、筋肉を緩める薬とかを足してもらったので、体の痛み自体は、少しは楽になってきて、やっと、なんか…、こう、まともに診てもらっているっていうか。やっと、こう、痛みだから気持ちの問題とかじゃなくて、ちゃんと体に原因があるんだなっていうふうに診てもらって、そういうところにたどり着けて、安心の部分は今すごいあるんですけど。ただ、なんか、うーん…、今まで、何だったんだろうって。10…10何年、20年近く痛みを、我慢して、自分も気持ちの問題だと思って――たのが、うーん、何だったんだろうっていうのもあるし。