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インタビュー時:47歳(2017年6月)
疼痛期間:9年
診断名:複合性局所疼痛症候群(complex regional pain syndrome:CRPS)I型

中国地方在住。4児の母。2008年2月に階段を踏み外して左足首を捻挫。腫れが引いた後も痛みが取れず、次第に悪化して歩けなくなり、反射性交感神経性ジストロフィー(現在はCRPS I型)と診断される。大学病院のペインクリニックを紹介され、認知神経リハビリテーションを受けて、4年近くかかって日常生活が送れるまでに回復。その体験記を担当の理学療法士との共著として出版。今も完全に痛みから解放されることはないが、痛みを自分の人生の一部として受け入れられるようになってきた。

語りの内容

私、あの、同じ病気の患者さんからいろいろとまあこうね、まあネット上ですとか、まあいろいろ交流、あの、本を読んだ方からお便りをいただいたりとかで交流はあるんですけれども、こう、わかり合うのが非常に難しいというのは、とても感じていて。同じ病名さえそれ、もうかえって同じ病名でないほうがいいんじゃないかぐらいに思うんですけれども。

その難しさを感じてたときに、あの、まあ、がんのフォローの待合いで偶然隣に座っていた人が同じ病気で。そうすると、あの、「組織型はこれです。進行度はTNMでこれです。で、この治療をしました。で、こうです」って言えば、もうわかるんですよね。そうすると、えーと、進行度が違う、組織型が違う。だから…、例えばあの、同じ病名でも生活に与える影響も違えば、その感じるものも違って当たり前というふうに。だから、すぐわかるんです、相手のことが。で、これが痛みの病気になると、同じ病名だからわかり合えるんじゃないかみたいな幻想がまず来て(笑)。そうすると、わかり合えないという事態に直面したときに、とてもつらいものがあるんですね。

そうすると慢性の痛みとして1つに括られちゃうと、この場合は語りなのであれなんですけれども、これからその痛みを抱えた人がどうコントロールして、どう治っていくかって言ったらおかしいですけれども、そういうことを感じたときに、なんかどんどん、どんどんまとめられている気がして(笑)。例えばCRPSでも1型と2型では何かが違うのかもしれないし、そもそもその分け方がいいのかどうかとかもある。その痛みの病として捉えられてしまうと、誰も痛みしか見なくなるような気がするんですよね。その人の体レベルで一体何が起こっているのかというようなことをあまり見なくてですね(笑)。…それでいいのかなというような疑問は今感じています。

私は: です。

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