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インタビュー時:49歳(2017年5月)
疼痛期間42年
診断名:線維筋痛症、未分化型結合組織病 他。
九州在住の女性。自営業(講師)と、公務員(非常勤職員)として就業。
母親・弟と3人暮らし。小学生の頃より激しい肩こりと頭痛を自覚し、20代より痛みが全身に広がり、30代では自力で体を動かせなくなり、離婚を経験した。32歳で線維筋痛症という確定診断がつき、ステロイド治療を始め投薬治療を受けたが副作用が強く、現在は頓用薬で痛みを抑えるのみで、全身の痛みは継続している。闘病体験を書籍化したり、医学部生向けに講義したりすることを通して自分の役割を見出した。
語りの内容
例えば医療の中で、「あなたはこういう症状があるから、この病気です」って言って診断名が付いたりするのですけれど、同じような症状でちょっと何かの所見が加わるとまた違う病気になったりするじゃないですか。
で、また検査データ的にこういう条件がそろうと、この病気ですよっていうふうに診断されますよね。で、線維筋痛症って言われたときに、あの、もう1つ言われたことがあって、膠原病ってたくさんあるじゃないですか。
「この膠原病の幾つものものをあなたはその症状としてありますよね」と。なので、「この病気もこの病気もこの病気も、あなたには含まれるんじゃないかなと思うんです」と。「でも、その、この病気ですという確定診断を出すだめには、この所見とこの所見とこの所見と、というのが必要になってくるので、そうしたときにこれとこれは当てはまるけど、ここは当てはまらないよなってなると、その診断はできないっていうことになる」って聞いたんですね。そうすると膠原病の中の幾つも、もうすべてをこう、つまみ食い全部してるんだけれど…、この病気ですよっていうのは言えないと。そうすると、だから未分化結合組織病ということも言われたんですが。
なので、その本当にその、人の命は単純じゃないなというのは、まあ医学的に医療的にその診断が付かないにしても、人の体の中には異変が起きていて、症状も感じていてというのがあるのが現実だと思うんですよね。でも、そこで医療を利用しようとすると、医療制度を利用しようとすると、当然診断が付かないことには保険が適用できなかったり、今のその、社会の当たり前になっているんですけど、病名が付かないと病気ではないみたいな…流れがあるじゃないですか。
なんかそれが当たり前になってて。そうすると実際は自分は症状、症状を感じているし、つらいことかある、苦しいことがあるんだけど、医学的に診断が、診断名が付かないことで病気扱いしてもらえないっていうところがありますよね。だから、そういったものに振り回されるんではなくて、その自分の中で感じてる異常であるとか、おかしいところはしっかり自分がやっぱりまずはわかってあげる、捉えてあげるっていうことが、大事だと思うんですよね。
インタビュー21
- 毎日、朝昼晩と痛みの変化の記録をつけていると、逆に痛みから離れられなくなってしまうので、痛みがあってもどうすれば楽に過ごせるかを考えたほうがいい (音声のみ)
- 小学生のときから激しい肩こりと頭痛があり、20代でその痛みが全身に広がり、手の指先、足先、関節の痛み、内臓の痛みまで出て、30代で痛くて寝たきりとなってしまった
- 線維筋痛症の診断後ステロイドパルス療法を受けた。びっくりするくらい痛みが楽になったが、ステロイドを減らしていくと痛みが元に戻ってしまった
- ペンタジン*の注射も感動的に痛みが消え幸せになる治療だったが、使えば使うほど副作用が出たので、薬に頼るだけでなく痛みとうまくやっていくことを考えるようになった
- 人間の命は単純ではない。病名が付かないと病気扱いされないが、そういったことに振り回されず、自分の中で感じている異常はまず自分がわかってあげるのが大事(音声のみ)
- NLP※を学び、試行錯誤して専用のカリキュラムを作り、人にも伝えるなかで体調コントロールが出来るようになり、寝たきりだったところから社会復帰した(テキストのみ)
- NLPで痛みは楽になっていったが、今は線維筋痛症以外の病気もあって、気持ちや考え方だけではどうしようもないと感じることがある(テキストのみ)
- 医学部の学生に患者体験を話す講義を担当した。その間は痛みを感じなかったことを発見し、自分のやりたいことに対しては自分が味方してくれるんだと気付いた (音声のみ)
- 自分が具合が悪いことで人に不快な思いをさせないようにするためだけでなく自分が前に進む ためにも痛くても笑顔でいることを意識するようになった(音声のみ)
- 痛みの専門医ではない医師に出会い、痛みについてではなく日常生活ややりたいことについて話すうちに、痛みと向き合うというより自分自身と向き合うようになって成長できた