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インタビュー時：51歳（2016年7月）
疼痛期間：17年
診断名：脳幹部不全損傷
首都圏在住の男性。2001年の交通事故の後、右上半身を中心に痛みと麻痺が出た。様々な診療科を回って薬や神経ブロックなど様々な治療法を試し、回復の兆しが見え始めた2014年1月のある朝突然、激しい痛みとしびれが左半身に生じた。事故時の脳幹部損傷が原因の中枢性疼痛という診断を受け、医療用麻薬と硬膜外神経ブロックで痛みのコントロールを図るが、痛みがゼロになることは全くなく、薬の副作用で頑固な便秘になり、現在も食事がのどを通らない状態が続いている。
語りの内容
だから、やたら痛みで死にたいとか、そういう話する人にも、まあその人の痛みはわかんないかもしれないけど、「それは違うんじゃない？」って僕は、あの、話するときもあるんですね。苦しいのはわかるんですけど、大変なのもわかるんですけど、やっぱり…、死、死ぬことをゴールにしちゃうと、先がもう何もなくなっちゃうじゃない。ゼロになっちゃうじゃないですか。だったら、せっかくそれだけ痛い思いしたんだったら、なんか、向き合うでも、それを伝えるでも…、何か自分がこう、「治らなきゃ何もできない」っていう考え方だと、僕なんかもそうですけど、うんと、治ったらどうだとか、その目標っていっても、その治るとか、軽快したときのことを考えたら、正直、半分絶望的なんですよね。そうすると人生絶望しちゃうじゃないですか。
そうしたら、この痛い中で何ができて、痛くない日は何が活動できて、何がゴールできて、どのくらい治療というか、通院が通うことができて…、どれだけ何ていうんですかね、今が、まあ、ある程度つらいなと思っていたとしたら、それが半分になったとしたら、たぶん健康なときかわかんないけど、今、全てが半分になったとしたら、きっと楽なんだと思うんです、自分の気分的なものでね。
インタビュー25体験談一覧
- 通院は誰かに連れていってもらえるわけでもないので、自分で車を運転して行くしかない。車の運転に支障がないように通院するときには薬の飲み方や時間を考えている
- 他の人の痛みの話に対して、「自分はこういう大変な思いをした」というように自分と人を比べて語ってしまうと、すれ違いを生みかねない
- ブログ上で「死にたい」と書く人もいるが、それを止めることができたことがある。互いの存在を意識することが励みになる
- ネットでは顔が見えないこともあってか嫌な書き込みもあるし、特定の医師に患者が押し寄せたり、薬の安易な使い方で事故が起きたりすることにもつながりかねない
- 「治らなきゃ何もできない」と考えたら人生は絶望的だが、痛い中で何かができるかを考えられたら、今のつらさが半分になってきっと楽だと思う
- 筋肉注射は筋肉に傷をつけるからよくないという医師もいるが、硬膜外ブロックで合併症を経験したこともあり、結局は自分で選択するしかない
- 精神的には趣味を考える余地はあるが、現実は通院や服薬、栄養管理で時間が埋まってしまう
- ハローワークに登録しているが、痛みがあると仕事が決まらない。女房の給料と生命保険や貯金を切り崩しながら生活している
- 事故は通勤災害だったため労災保険の給付を受けられたが、半年程度で症状固定とみなされた後は給付を打ち切ろうとする意図があからさまだった
- 医療用麻薬を使うようになって、副作用でご飯が食べられなくなり、丸々2年ぐらい経腸栄養剤を飲んでしのいでいる。この状態から脱したいが薬の選択肢がない
- 医療用麻薬の副作用が辛いので緩和ケアを提供している医療機関に相談したが、がんではない痛みの患者だと断られてしまう。慢性疼痛の患者が相談できるところが欲しい
- 誘われてもすぐに応じることができないこともある。事情を説明し断っても元気な時と同じように対応できないことに理解がない人もいる
