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インタビュー時:49歳(2017年5月)
疼痛期間42年
診断名:線維筋痛症、未分化型結合組織病 他。
九州在住の女性。自営業(講師)と、公務員(非常勤職員)として就業。
母親・弟と3人暮らし。小学生の頃より激しい肩こりと頭痛を自覚し、20代より痛みが全身に広がり、30代では自力で体を動かせなくなり、離婚を経験した。32歳で線維筋痛症という確定診断がつき、ステロイド治療を始め投薬治療を受けたが副作用が強く、現在は頓用薬で痛みを抑えるのみで、全身の痛みは継続している。闘病体験を書籍化したり、医学部生向けに講義したりすることを通して自分の役割を見出した。
語りの内容
痛みと今度うまくつき合っていくためには、その痛みの変化をしっかり把握する。自分が把握する必要があるっていうことで、毎日、その、どうかしたら朝昼晩って、またその天気の変化によって痛みが(変化する)というのを全部付けなくちゃいけなかったりというようなことも、医療の中ではあるんですけれど。それも一時的には、それはやってみるのもありなのかもしれないんですけど、私の研究からするとですね(笑)、ちょっと適切ではないのかなっていうのがあるんですね。だから、そこをすると、もう痛みから結局離れられないんですね、逆に。いつも視点が、「あ、今痛い」とか「あ、こうしたら今痛い」とかしてると、今度そうする前から、「あ、これをするイコール、痛みが来るよな」とか。よくあるのは、「天気が悪くなる前とかは痛いでしょう」とかなんかいうふうになると、「天気が悪くなりますよ」っていう天気予報を聞いただけで、体がもう反応してしまうっていう状況が生まれてしまうので、効果的ではないかなと思うんですね。
なので、そういったことも含めて、その病気や痛みとうまくつき合うっていうことではなくて、そういうこともある、その痛みはある、病気はあるけど、じゃあ、自分はどういうふうに生きていけたらうれしいのかとか、自分がどういう人生を過ごせたら満足なのかとか、そういったことを私の中でずっともう、それこそ本当に何年もかけながら問い続ける中で、ああ、こういうことをすると私はちょっと楽に過ごせるかなとか、こういうことをすると楽しいなとか。で、そこからそれをすることによって実際痛みを忘れられたりとか、痛みがあっても充実感を味わうことができたり、満足感を味わうことができたりっていうことで生きていくことができるようになったのかなと思ってます。
インタビュー21
- 毎日、朝昼晩と痛みの変化の記録をつけていると、逆に痛みから離れられなくなってしまうので、痛みがあってもどうすれば楽に過ごせるかを考えたほうがいい (音声のみ)
- 小学生のときから激しい肩こりと頭痛があり、20代でその痛みが全身に広がり、手の指先、足先、関節の痛み、内臓の痛みまで出て、30代で痛くて寝たきりとなってしまった
- 線維筋痛症の診断後ステロイドパルス療法を受けた。びっくりするくらい痛みが楽になったが、ステロイドを減らしていくと痛みが元に戻ってしまった
- ペンタジン*の注射も感動的に痛みが消え幸せになる治療だったが、使えば使うほど副作用が出たので、薬に頼るだけでなく痛みとうまくやっていくことを考えるようになった
- 人間の命は単純ではない。病名が付かないと病気扱いされないが、そういったことに振り回されず、自分の中で感じている異常はまず自分がわかってあげるのが大事(音声のみ)
- NLP※を学び、試行錯誤して専用のカリキュラムを作り、人にも伝えるなかで体調コントロールが出来るようになり、寝たきりだったところから社会復帰した(テキストのみ)
- NLPで痛みは楽になっていったが、今は線維筋痛症以外の病気もあって、気持ちや考え方だけではどうしようもないと感じることがある(テキストのみ)
- 医学部の学生に患者体験を話す講義を担当した。その間は痛みを感じなかったことを発見し、自分のやりたいことに対しては自分が味方してくれるんだと気付いた (音声のみ)
- 自分が具合が悪いことで人に不快な思いをさせないようにするためだけでなく自分が前に進む ためにも痛くても笑顔でいることを意識するようになった(音声のみ)
- 痛みの専門医ではない医師に出会い、痛みについてではなく日常生活ややりたいことについて話すうちに、痛みと向き合うというより自分自身と向き合うようになって成長できた