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インタビュー時:57歳(2017年5月)
疼痛期間:4年
診断名:線維筋痛症の疑い
首都圏在住の女性。2013年1月頃から、両方の手が石のようにこわばって痛みとしびれを感じるようになった。最初に受診した整形外科では骨などの異常はなく、線維筋痛症の疑いで大学病院の精神科を紹介された。検査でリウマチなどの他の病気の可能性は否定されたが、3度目の受診で突然治験参加を打診されたことに不信感を抱いて通院をやめ、以来医療機関は受診していない。鍼灸や整体でも改善は見られなかったが、今は痛みと折り合いをつけながらやっていこうと思っている。
語りの内容
まあ最近は逆に、薬ももちろん飲みたくないというのもあるし、痛みをこう無理やり…、無理やり追い出すというよりは、まあ痛みとこう(笑)、痛みと、痛みがいつも、痛みやこわばりがいつもあるという生活を…、痛みと一緒に暮らすっていうんでしょうか。そういう生活をまあ自分でしていく――いかれればと思って。またちょっと考え方を、痛みを…なくすとか、痛みを追い出すということではなくて、痛みがいつも、痛みや痺れがいつもあって出ていってくれないのなら、まあその中で、どういう生活ができるのかなという、そういうふうにちょっとこう発想が途中で変わってきたかなとは思います。
―― その変わるというまでにどのぐらいかかったんでしょう?
……鍼灸を幾つかやったり、整体に行ったり、あと自分なりに、あの、ヨガは毎日必ずやるし、時間的な余裕があるときは、まあ時々水泳に行くとか……。そういう努力をしても、朝起きたら、またこの手が戻ってきてるというのが、そうですね…、1年半、ちょっと正確に覚えてないですけども、最初の1年、1年半、2年ぐらいは痛みがなくなるはずだと思って、そうなってほしいと思ってたと思うんですけども。今も、もちろん痛みがなければ、もちろんないほうがいいんですけれども、「あ、これはすぐになくなるものではないな」というのは、そうですね、1年半…、2年ぐらいはかかったような気がしますね。ある日突然というのではなくて、「あ、これだけいろんなことをやっても、すぐに治るものではないんだな」というのと。
インタビュー41
- この痛みはすぐになくなるものではないとわかるまで2年位かかった。それからは痛みを追い出すのではなく、痛みと一緒に暮らすような発想に変わってきた
- 完全に痛みが無くなったら嬉しいがそれをゴールとするのではなく、どこかで折り合いをつけて、痛みがあっても生活を楽しめるようにしていきたい
- 痛みの感覚は自分にしか分からないので、線維筋痛症という病名にアイデンティティを見いだしておらず、患者会に行くよりも自分で生活の仕方を考えることにしている
- 知らず知らずのうちにストレスが溜まり、ある朝、手が石のように硬く痛くなった。検査で異常なく、線維筋痛症の疑いと言われたが、生活が落ち着いても痛みはあるのはなぜか
- 線維筋痛症の可能性がある。ただ怠けているわけではないとわかったのはよかったが、現状では病名にこだわる必要はないし、こだわらない方がいいかなと思う
- 痛みのため集中できなかったり、疲れで自分のリズムで翻訳の仕事ができないということがある