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インタビュー時:40歳(2015年8月)
疼痛期間:20年
診断名:線維筋痛症

東北地方在住。看護師だが、現在は無職。20代からあった腰痛が次第に全身に広がり悪化した。ペインクリニック、整形外科、心療内科などを転々とし、地元に戻ってから、心療内科でうつと線維筋痛症の診断を受けた。1年前に都内の専門外来を受診。痛みの原因が体の病気とわかって安心したが,治ることはないのかと思うことがある。

語りの内容

何となく治らない病気なのかなとか、多少良くなるのかなとかはあるんですけど、たぶん一生続くし、一生、痛かったり、だるかったりするのかなっていう、ちょっと覚悟は出てきたんですけど。うん。薬で多少我慢できるぐらいで、なんか、いいやって今すごく思い始めてきちゃって。治ろうとかは思わなくて。うん。でも、もしかして違うかもしれないっていうのも、どっかあって。うん。たぶん、うん、一生つき合うんだなとは思ってます。うん。

―― 今「そういうふうに一生つき合うんだなって思うようになった」っておっしゃってたんですけど、まあこれまでのその20年近くの間っていうのは、その、まあ治療なり、自分自身の取り組みなりしているときに、いつもこう、目指してた状態っていうのは、最初のほうはどんな状態だったんですか。

もう、もう痛みが全然なくて、元気でバリバリ働いて、うん、ていうイメージを目指して、あの、本当に完全な健康体。たぶん、うん、イメージとしては小学生ぐらい元気になれると信じて、うん、こう、やってたし、うん。そこを、そこを目指してたんですけど。うん。明らかにここ、ここ1年で絶対無理だってわかりました(笑)。うん。

―― それは(線維筋痛症の)診断が付いたっていうことが、そう思わせる?

…もあるし。痛いし、だるいし、動けないしっていうのは、うん結局…、何だろう、3カ月単位とかで短いスパンで見ると良くなったりとかもするん――してたんで、前は希望があったんですよ。いったん悪くなっても良くなるっていうふうに、山を繰り返してきたので。もしかして、その山を繰り返せば、その山って、どんどん低くなってるんじゃないかって勘違いをしてたんですけど、10年単位とかで見たら全然、や、その、結局悪くなってただけなんですよね。うん。その、うん。振り返ったら、うん、いったんでも、すごく良くなってっていう経験があれば良かったんですけど。

今も痛みとか何かすごい、偏頭痛とか楽にはなってるんですけど、長期的に見たら、その、だいぶ高いところの症状なので。うん。その、ゼロだったりとか、仕事ができるレベルとか、には想像が全然つかないところの体の体調なので。だから、あの、うん、もう無理かなあしか思えなくて。うん、ですね。うん。

私は: です。

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