インタビュー時:75歳(2015年7月)
疼痛期間:6年
診断名:視床痛 腰痛
関東地方在住の女性。2009年、脳出血発症。右半身に麻痺が残ったが、杖を使って歩けるまでに回復した。退院後、右半身の痛みが出現し、視床痛(*)と診断された。以前より薬に抵抗感があり、鎮痛薬はなるべく使用せず、仕事や楽しみをみつけ、気を紛らせながら4年間すごした。2013年、交通事故と2度の転倒により左手、第1腰椎、左大腿骨を骨折し、8か月入院した。退院後は訪問リハビリテーションのサービスを利用しながら生活している。
*脳の中の視床と呼ばれる部位の血管障害で発生する半身の痛み
語りの内容
―― その(障害者)認定を受けるきっかけとか、いつごろあの、どういうふうにされたのか。
それはね、あの、ケアマネージャーさんと連絡、まず取るんですね。私、脳内出血やって、退院した後はまだ脳が少しぼやんとしてて、複雑なこと考えるのが面倒くさかった。1人だったし、もう書類見るのも嫌で、もう一切何もしなかったんです。もう、だからケアマネージャーさんということすら知らなくて、いらしたんですけど。でも、(公的な支援は)全然ノータッチで、勝手に1人でリハビリにほかのところへ行ってたんですね。リハビリっていうより、まあ普通の整体の先生なんですけど、ちょっと面白い先生で、そこに行っちゃ、体操をやって。みんなでやってたんですけど、ふっと考えて、私、身障者じゃないかなと思って。身障者手帳をもらってない。あれ、もらったほうが絶対いいよっていう話を誰かに聞いたんです。じゃあ認定を受けなきゃもらえないから、じゃあって言ったら、あの、前の退院したときに何かもらった名刺があったからそこに電話したら、もうその方は辞められてて、で、「じゃあ、伺います」って言って、私の担当になるそのあれ、あの、ケアマネージャーさんが来てくださって。その方が、あなたの場合は絶対手帳出るから、それを認定するには市役所が、認定、あの、それを認めた、そういう認定する人がいるんですね。その人に来てもらって、あの、認定してもらってくださいって言われて日時が決まったんです。それで、あの、障害者手帳をもらえたので。
そうしたら障害者手帳を私の場合は、えっと、そのころはまだ2級、支援、支援2でしたけど。あの、タクシー券が1年に48枚出るんです。それから医療費が、市内の病院にかかったらもうほとんどかからない。何も知らなかったから、「はー、こういうことがあるんだ」と思って、ありがたいなと思って。で、よその、市外のところの病院にかかった場合は、そのときは払って、いったん。後で市に申請するんですね。
まあそんなこともいろいろやっぱり、ちょっとこう月日がたつと頭も少しずつすっきりしてきて、「ああ、こういうこともあるんだ」と思って。それで認定してもらったんですけど、
市の広報みたいのが月に1回出る。私、たまたま暇だったんで、こう、じーっと読んでたんです。そうしたら、ああ、私の場合もあの、介護、何ていうか、普通のお風呂に入れなくなったんで、お風呂だけ変えたんですよね。自分が入れるようなお風呂に、手すりも付けて、電話をして。そうしたら、そういう事業をすると50万だか60万以上かかった人は申請するとあの…、ここの何ていうんですか、固定資産税ですか、あれが次の年に半分になるとか。そんなのね、読まなきゃわかんないでしょう。読めない人はどうするんですか、忙しくて。で、電話して市役所に。そうしたらば、こんな書類そろえなさいって言って面倒くさかったですけど。うん。でも、しなきゃ、やっぱり損だわと思ってやりましたけど、暇だったんで。
インタビュー15
- ドライアイスを当てられたような視床痛の痛みとつきあうのも6年になり、耐えるのに疲れて、時々子どもがいなかったら早く死んだ方が楽になると思うときもある
- 腰を折ってから、痛みがあり歩くのが怖い。リハビリの先生と歩く練習をしているが、普段は天候にも左右され一人で出かけることが難しい。
- 同じ病気の人と交流できれば少しは孤立感から救われると思うが、実際呼び掛けても2-3人しか集まらなかったらしい。自分も出られないのだからそれはそうだろうと思った
- 退院後しばらくして自分は身障者だと気づき申請し障害者手帳をもらった。それで税金の負担 を軽くしたり、リフォーム費用にあてることができた(テキストのみ)
- リハの先生が来てくれるのが楽しみ。歩行訓練やマッサージの時に「何でも話を聞くよ」「もっと自分を褒めてあげて」と慰めるようなこと言ってくれるのが一番の救い
- 入院したとき、訪問リハの理学療法士がすぐ来てくれ、腰が痛くないベッドの角度やトイレについて一緒に考えてくれた上、休日返上で病院の担当看護師に伝えてくれた
- 痛みは気持ちの持ち方で変わる、みんな我慢していると言われ悲しく傷ついた
- 近所の人がゴミ出しの日に声をかけてくれたり、飼い猫を通して近所の人とも交流でき、自分ができないところを気遣って助けてくれる