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インタビュ一時:55 歳(2017 年2月)女性
疼痛期間:24 年以上
診断名:オーバーラップ症候群*(全身性強皮症、シェーグレン症候群)。
近畿地方在住の女性。29 歳から全身の痛みがあり、大手の臨床検査専門会社で 14 年間(2年間は休職)働いていたが、腰椎圧迫骨折を機に40歳で退職した。ステロイド治療を受けるが効果はなく、現在も痛みは続いている。認知症の実母と二人で、在宅支援を受け生活している。病老介護で経済的に不安定な状況である。絵本や詩集を楽しみ、人との交流を持つなど、ポジティプに過ごすことで、痛みを受け入れている。
*オーバーラップ症候群:複数の膠原病が重複して発症する状態
語りの内容
一応その働いてるときに放送大学で福祉というのを勉強してたので、その福祉のほうで何とかならないかと思って、まず、○(中部圏にある市の名前)の市役所の障害福祉課のほうに電話して聞いたら、まあ来てくださいというのが多くて。何回電話しても、やっぱり来てください。行くことができないから電話しているのに、来てくださいって言われても、行けたらそんなあの、障害者としての福祉課に電話するっていうこともないのにというふうに思ったんですけども、もうしようがないので、そこはあきらめて、保健所のほうに電話をして、保健所が力を貸してくれたので、保健所の人と障害福祉課の人が協力してくれて、何とか家で生活できるようにということができました。
あと社会福祉事務所のほうに行って、障害者年金が下りるように、書類を書いたんですけど、1回目は却下されました。その却下された理由が、本当に病気でいろんな、ところが悪くなって、最終的にその圧迫骨折を起こしてしまって動けなくなったというのを証明するために、一番いい方法として、「ステロイドを使った量を全部、最初から最後まで書いてください」ということを言われて、そういうの、治療で使ってきたステロイドの量をもう全部書き出して、えー、で、どういう症状が起きたっていうのも書いて。それを間違ったことを書くといけないと思って、一度その担当になってもらった先生にチェックをしてもらって、問題なかったかどうかで、というのを聞いたら、これでいいだろうということで出したら2回目で受かりました。
それで障害者年金をもらうようになりましたけども、働いた年数としては、あの、若かったので、発病したときが20代だったので、あの…、厚生年金としては、その、えーと、月々払っている金額が少ないので、その厚生年金と、あと国民年金の金額としては少ない金額になってしまいましたけども、まあ、何とか生活できるような金額だったので、それで今もそのまま生活してます。
インタビュー39
- 痛みが続いていることについては受け入れるしかない。神様、仏様が痛みに耐えられる人間だと思ったから与えられた試練だと思うしかない(音声のみ)
- 冷えないように温かい恰好をするようにしている。医師も服装を細かく見て注意してくれる
- 「痛い」と常に言っているのではなく、「痛い」と言うのを休憩させて、小さなことでも楽しいことに挑戦してみることで、痛みを少しずつ減らす方法を自分で見つけていく
- 放送大学の講義を参考にして、脳の中の痛みを感じる箇所が働かないように、自分でも音楽を聞くなどして、脳の違うところを活動させるようにしようと考えた
- そのときの気分にあわせた音楽に集中していると痛みも和らぎ、痛くても眠ることができる
- 見た目は普通だが怠けているのではなく本当に動けない。理解してもらうには、自分に乗り移って感じてもらうしか、わからないような関節の痛み、筋肉のだるさがある
- 圧迫骨折で動けなくなったことの証明として治療で使用したステロイドの量を全部チェックし2回目の申請で障害年金をもらうことができた
- 痛みのために休職・復職を繰り返した後、しっかり2年間休んだ。復職するつもりだったが会社からもう雇い続けることはできないと告げられ退職となった
- 周囲の人から反対されても痛みがある自分との旅行につきあってくれた人や、その人の生き方の糧として自分を手助けしてくれる人がいる