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インタビュー時:75歳(2015年8月)
疼痛期間10年
診断名:原発性シェーグレン症候群。
北海道在住の女性。夫は単身赴任中のため一人暮らしだが、息子家族が近所に住んでいる。診断名:原発性シェーグレン症候群。60代半ばから、両足のふくらはぎから足先にかけて痛みと痺れを感じるようになった。数カ所の病院を受診し、飲み薬や湿布薬、テーピングなどで対処したが、痛みは変わらず、苦しい時期を過ごした。5年前にシェーグレン症候群と診断されて、気持ちが切り替わり、飲み薬の量をコントロールして、痛みに対応できるようになった。
語りの内容
私、本が好きなので、好きな作家が1人いるんですけれども、その人の本をひっくり返し、ひっくり返し。あんまり出してはいないですよね。20冊ぐらいは買ったんですけども、あと絶版になったりのもあって。南木佳士さんって知りませんかね。長野の、昔共産党員だった若月俊一先生なんか、誰だかが建てた病院なんですけど、大きな病院だそうですけど。そこで医者をしながら作家をしてるって、芥川賞を取った先生なんですけど。その先生の書かれた本が、私、エッセイでも小説でも本当に好きなんですよね。で、ほとんどの本は捨てたんですけれども、その先生のは捨てられなくて、本当に取っかえ引っかえ何回も同じ本を読んでいるんですけど。そういうときはやっぱり幸せ感じて、まぎらわすことができるっていうか、紛れますね。
だから、本を読んだり、あと音楽聞いたり、ちょっと図書館行ったり、その辺歩いたり、近くの公園行ったり、桜あったら桜見に行ったりとかね。割と私、一人っ子だったものですから、1人で行動するっていうのは苦にならないんですよね。だから、寂しくて人を頼ってどうするとかいうことはないんですね。だから、それは、まあ救われたなと思うんですけれどもね。1人で自分の気分を転換させるとかっていうことをまあ覚えてるっていうか。それで、やっぱり読書が一番かなと思ったり。疲れると、目が疲れるとちょこちょこ歩いたりとか、で、もう痛くてしようがないときは、やっぱり寝てるしかないですよね。
インタビュー18
- 好きな作家の本を繰り返して読んでいると幸せを感じる。読書や音楽鑑賞、散歩で気分転換をはかっている
- 下肢の末梢神経炎の痛みは、日焼けで皮がむけたときのヒリヒリした火傷のような痛み。寒いとひどくなり、腰から下が痺れてどこが痛いかわからなくなる
- シェーグレン症候群の診断がついた最初の入院でリリカが出されたが、主治医が「秘密の薬」と呼ぶトラムセットは4-5回目の入院でようやく出してもらった
- ふくらはぎの焼かれるような痛みがなかなか治らず、シェーグレン症候群だと病名がわかったときには、難病ではあるがほっとした。看護師もよかったねと泣いてくれた
- シェーグレン症候群のリハビリとして月に1度、足の血行を良くするケアを受けている。ほぐされると足が温かくなるが、効果が続くのはその日1日ぐらい