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インタビュー時年齢:47歳(2015年9月)
移植後GVHD(移植片対宿主病)治療のための医療機器の治験に参加。
北海道地方在住。2005年ごろに悪性リンパ腫と診断され、造血幹細胞移植を受けてから慢性GVHDとなり、通院療養していた。2014年暮れに主治医から、うまくいけば長年服用しているステロイドの量が減らせるかもしれないと、医療機器の治験に誘われた。患者として役に立てる機会があることが嬉しく、承諾した。参加中、貧血で輸血が必要になることもあったが、半年間の治験スケジュールを完了した。
語りの内容
―― 治験の結果がどうなったかっていうのは、今後、メーカーのほうとかでやっていくと思うんですけど、そのあたりの結果ってお知りになりたいと思いますか。
多分、それが医師のほうから、「これ治験が通ったんだけども、今度治験が通れば保険きいて受けれる」って(患者に伝えると)いうかたちになると思うんですね。その辺が、自分の場合に、それを医師のほうがやった(=その患者が受けた)ほうがいいと思うんであったら勧めてくると思うんですけども。
自分も多分、それなりの時間が経ったあとに聞くとは思いますけど、向こうのほうから「(治験が)通りました」っていう連絡あったら嬉しいかもしれないですね。自分が参加したものであって。自分の場合は、その病院で何人参加されているか分かんないですけども、自分のデータが使われているか使われていないのかも分からないです。こればっかりは、向こうの(治験を実施した)病院の方が考えることであって。この人のデータは、使わないでおこうとかって、もしかしたらあるかもしれないです。自分は、素人だから分かんないですけども。だから、その辺は分かんないですけども、一応、そういうことに参加したっていうんであれば、参加賞じゃないですけども、参加賞の代わりに「これは、国から認められて、多くの患者さんに普及できるようになりました」っていう報告はあったらうれしいかもしれないですね、参加された方はね。うん。
―― 今回の場合は、特にそういうお知らせは。
うん、多分「(治験の結果のお知らせが)あります」とは聞いていないから(ないと思う)。それは、特に求めてもいないですし、うん。ただ、あったほうがいいかなっていう感じです。
インタビュー42
- 被験者も医療者も病気を良くしたいという目標は同じ。一緒に治験に参加しているんだという気持ちでディスカッションしていかなくてはならない
- 参加賞の代わりに、医療従事者側から自分が参加した治験の対象になっていたものが承認されたという報告があったら嬉しいかもしれない
- 副作用として想定されていた貧血が出て3回も輸血をしたが、何かあれば病院が対処してくれると思っていたので、不安はなかった
- 勝手な思い込みだが、マウスとかモルモットではないけれど、表に出る前の段階の治療じゃないかなと思っていた
- CRCなど周りの医療従事者から趣味の話などを聞き、自分がもうできなくなったことをまるで経験しているかのように想像して楽しい時間を過ごした
- 医療機器の治験だったのでトラブル対応のためメーカーの人がずっとついてくれていて、その人とも病気以外の話をできて、いい人と出会ったと思った