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インタビュー時年齢:46歳(2014年8月)
線維筋痛症の治療薬の治験(詳細不明)に2回参加を希望したが、2回とも参加できなかった。
九州地方在住。小学生のころから全身の痛みに悩まされ続け、2000年になって線維筋痛症と診断された。 【1】2009年ごろ、新聞チラシで線維筋痛症の治験があることを知り、事前検査まで受けたところで選択基準に外れているため参加できないと言われた。【2】2013年ごろ、また線維筋痛症の治験を新聞チラシで知り、申し込んだところ、電話口で選択基準に外れていると断られ、参加できなかった。
語りの内容
―― 実際(治験参加同意書に)サインをしたあとに、次に病院に、クリニックに行ったときにどうなかったか教えていただけますか。
はい、えーと、その日は、眼底検査をはじめいろんな検査をするっていうことを予定されていたので、特に眼底検査の場合は、車では来ては困るっていうことで、バスとJRと乗り継ぎながら、まあ、結構、季節的には夏だったので、とにかく紫外線や暑さ自体にも、やっぱり弱いので、その辺はちょっと気にしながら行きました。で、実際に、最初に血液検査とか心電図とかをしたんですけれども、そのあとに問診を、また何かちょっと結構ボリュームのある問診を書いて、で、そこから、コーディネーターの方が、質問に来られて、で、ちょっと問診についての質問をされたんですね。で、そこから、ま、眼底検査をせずに、そこのクリニックの院長先生の診察っていうことになって。で、何か問診にちょっとひっかかったみたいで、ちょっとこれ以上は続けられませんっていうことで、断られてしまったんです。
―― その理由っていうのは、お聞きになりましたか。
はい、えーと、そのときの問診で、死にたいって思うほどのことがあったかどうかっていうことと、自殺につながる行為をしたことがあるかっていうような質問があったんですね。で、どちらにも、わたしは、「はい」で返事をしていたので、でー、それが、基準にひっかかるっていうことで、これ以上はもうできないっていうことでした。
―― 要するに、そこにチェックがはいっている人は、参加基準にひっかかるということだったんですね。
はい。
―― 入れなかった、そのときどういうふうに思われましたか。
もう、何か、わたしの中では、治験ができるっていう思いで、あと何回来る必要があるっていうこととか、いろんな説明を受けていたので、で、「ここに来て駄目なの?」っていう思いとか、もういろんな思いが交じったのと、先ほどもお話したように、ああ、やっぱり断わられたっていうのは、かなりショックでした。うーん。
―― 納得できずに、何か、そのときに、えー、意見したりとかいうことはしましたか。
そのときはですね、あの、やっぱり、先生もわたしと同じ立場でいてくださったみたいで、「死にたいって思うほど痛いのが、線維筋痛症なんだよ」っていうのを、先生がコーディネーターの方におっしゃってくださったんですね。だから、わたしも、わたしが言いたかったけど何となく言いにくかったっていう部分で、「ああ、先生が言ってくれた」と思ってすごくうれしかったんですけど。その死にたいほど痛いのが、線維筋痛症で、それを治すお薬のはずなのに、何でそこにひっかかっちゃったからって断られるのかがすごい分からなくって。で、何か、だから、それを断られたっていうことは、ある意味、ま、枠からはずされたっていうことと、何か、その、それまでの、まあ、理由があってそういう行動をとったり、そういう思いでいたのに、そういったことまでを何か否定されたような気がして、すごく悲しくて帰って泣きました。
インタビュー20
- 「死にたい」と思うほど痛い病気なのに、死にたいと思ったことがあると答えると治験に参加できない。薬を作る側は苦しんでいる患者の思いを本当に理解しているのか疑問を抱いた
- 研究者や製薬会社は頑張ってくれてはいると思うが、本当の患者の思いが通じてないような気がする。どういう思いで薬を作ろうとしているのか直接聞いてみたい
- 参加の除外基準に該当するということで参加できなかったが、その後治験がどうなったかについては全く連絡がないし、自分の中では終わったことになっている
- 線維筋痛症の薬の治験に参加したが、問診で「死にたいと思ったことがある」と答えたことが除外基準にかかり、参加を断られた。これまでの苦しみを否定されたようで悲しかった
- 1回目と同様に自殺につながる行動について正直に答えたら、参加基準に該当しないと言われ、治験を実施している会社に電話して理由を聞いても教えてもらえなかった
- 事前説明の時に参加を断られることもあると説明されていたが、同意をした後の段階で断られる場合があるとは思っていなかった
- 院内掲示板に様々な病気の治験の案内が貼ってあるのを見て、線維筋痛症の治験があればいいのにと思っていたところ、新聞のチラシで実際に治験が始まることを知った