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インタビュー時年齢:47歳(2015年9月)
移植後GVHD(移植片対宿主病)治療のための医療機器の治験に参加。
北海道地方在住。2005年ごろに悪性リンパ腫と診断され、造血幹細胞移植を受けてから慢性GVHDとなり、通院療養していた。2014年暮れに主治医から、うまくいけば長年服用しているステロイドの量が減らせるかもしれないと、医療機器の治験に誘われた。患者として役に立てる機会があることが嬉しく、承諾した。参加中、貧血で輸血が必要になることもあったが、半年間の治験スケジュールを完了した。
語りの内容
―― 今、ちょっとお話に出てきたメーカーの方っていうのを、もう少し詳しく教えていただきたいんですけど、メーカーの方っていうのは、どういうふうなかかわりで来られているんですか。
えーとですね、多分、あのー、今回の自分の治験は、機械の治験みたいなんで、その機械にトラブルがあったときに、あのー、先生のほうが、全部対応できないと思うんで、そのために必ず付いていなきゃいけないというかたちで、ずうっと治験の間付いていただいていたみたいなんですね。だから、その方とも非常に親しくさせていただいたんで、非常に有意義な時間を過ごさせてもらったと思いますね。
―― 毎日来られるんですか。その、毎日っていうか毎回来られるんですか。
そうです、毎回ですね。週に2回あるんで、必ず前日入りして。それで、まあ、前日入りが続きますんで、最初の1日目と2日目とやって、その日に帰るとか、または、次の日ちょっと例えば天気が悪くて飛行機が飛ばないとかってなると、次の日に帰っていたりもしてたみたいですけども。でも、その、終わったあとに、例えば、「どこどこで美味しいもの食べてきましたとか」っていう話も聞けるんで。だから、その方もわざわざこちらに来られて、自分の住んでないところの物を味わっていっているという話を聞くと、それだけでも楽しいし。今回の治験のあれ(=機械)は、外国の機械らしいので。やっぱ、その外国の機械の、その向こうの外国の方も一緒に付いてこられることがすごく多かったので、その方が日本の食を食べて、何でもチャレンジする方っていうことは聞いたりして。「わたしは日本食が好きです」と。いろんな物チャレンジするんだけども、「納豆巻き食べましたか?」って言ったら、「食べていない」って言ったので、「納豆巻きにチャレンジしてください」って言って、次の日に聞いたら、「わたしには駄目でした」っていうそういう話とかをされていたんで。だから、そういったことですね。だから、本当に、病気のことよりも、そういった話をすごく、自分から積極的にするし、向こうもしてくれたんで、いい人と出会ったなっていう感じはありました。
インタビュー42
- 被験者も医療者も病気を良くしたいという目標は同じ。一緒に治験に参加しているんだという気持ちでディスカッションしていかなくてはならない
- 参加賞の代わりに、医療従事者側から自分が参加した治験の対象になっていたものが承認されたという報告があったら嬉しいかもしれない
- 副作用として想定されていた貧血が出て3回も輸血をしたが、何かあれば病院が対処してくれると思っていたので、不安はなかった
- 勝手な思い込みだが、マウスとかモルモットではないけれど、表に出る前の段階の治療じゃないかなと思っていた
- CRCなど周りの医療従事者から趣味の話などを聞き、自分がもうできなくなったことをまるで経験しているかのように想像して楽しい時間を過ごした
- 医療機器の治験だったのでトラブル対応のためメーカーの人がずっとついてくれていて、その人とも病気以外の話をできて、いい人と出会ったと思った