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インタビュー時年齢:46歳(2014年8月)
線維筋痛症の治療薬の治験(詳細不明)に2回参加を希望したが、2回とも参加できなかった。
九州地方在住。小学生のころから全身の痛みに悩まされ続け、2000年になって線維筋痛症と診断された。 【1】2009年ごろ、新聞チラシで線維筋痛症の治験があることを知り、事前検査まで受けたところで選択基準に外れているため参加できないと言われた。【2】2013年ごろ、また線維筋痛症の治験を新聞チラシで知り、申し込んだところ、電話口で選択基準に外れていると断られ、参加できなかった。
語りの内容
―― 1回目の治験のとき同意書にサインまで書いたということだったんですけれども、そのときの内容の説明等々は納得いくようなものでしたか。理解しやすかったかとか、難しかったかとかそういうことをちょっとお聞きしたいんですけど。
理解はしやすい内容ではありましたが、どうしても、そこは言っておかないといけない点だから繰り返されるんだと思うんですけども、お断りする場合があるっていう参加できない場合がありますとか。で、同意の段階でも、でも、同意したあとの段階では、その、もう断られるっていう話はなかったので、そこは、初回のとき今思えばちょっと意外ではあったんですけど。でも、その最初の電話での問い合わせのときから、繰り返し、参加できない場合がありますけど、同意いただけますかというところからの始まりだったので。
―― 同意後も参加できない場合がありますというようなニュアンスですか。
同意後も参加できないっていうのは思っていなかったです。
インタビュー20
- 「死にたい」と思うほど痛い病気なのに、死にたいと思ったことがあると答えると治験に参加できない。薬を作る側は苦しんでいる患者の思いを本当に理解しているのか疑問を抱いた
- 研究者や製薬会社は頑張ってくれてはいると思うが、本当の患者の思いが通じてないような気がする。どういう思いで薬を作ろうとしているのか直接聞いてみたい
- 参加の除外基準に該当するということで参加できなかったが、その後治験がどうなったかについては全く連絡がないし、自分の中では終わったことになっている
- 線維筋痛症の薬の治験に参加したが、問診で「死にたいと思ったことがある」と答えたことが除外基準にかかり、参加を断られた。これまでの苦しみを否定されたようで悲しかった
- 1回目と同様に自殺につながる行動について正直に答えたら、参加基準に該当しないと言われ、治験を実施している会社に電話して理由を聞いても教えてもらえなかった
- 事前説明の時に参加を断られることもあると説明されていたが、同意をした後の段階で断られる場合があるとは思っていなかった
- 院内掲示板に様々な病気の治験の案内が貼ってあるのを見て、線維筋痛症の治験があればいいのにと思っていたところ、新聞のチラシで実際に治験が始まることを知った