※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時年齢:51歳(2014年3月)・女性
慢性骨髄性白血病の治療薬の治験(詳細不明)への参加に同意したが、投与開始前に中止。
首都圏在住。2009年に慢性骨髄性白血病と診断され、既存薬を服薬していたが合わず、休薬中にセカンドオピニオンを聞きに訪ねた病院で、治験の話を紹介された。薬が効いた場合は治験が終わっても優先的に使わせてもらえるという点にひかれ、迷いながらも参加を承諾。事前検査を受けている期間中、副作用に関する疑問を医師に質問したところ、説明もなく、治験に参加しなくてよいと言われ、参加を中止。
語りの内容
治験のね、お薬は、いろんなことが、まだ副作用もね、未知数だし、何がおこるか分からないって怖さはあったんですけど。「何か副作用が出たら、もう24時間いつでもね、来て、診てあげる」って言ってくださったし。24時間何があっても血液内科の先生が誰かしらいて、対応してくれるっていうところにすごく安心感がね、芽生えて。前向きにね、(治験を)やりたいっていうことを電話で伝えたら、時間の予約の前に治験の先生のほうから「じゃ、もうね、すぐ来なさい」って言って。時間をね、あけてくださって。で、そこに行ったら、もうその同意書とかそのほかのいろんな書類がいっぱいあって。そのときに初めて、治験のコーディネーターさんを紹介されて。副作用とかその他もろもろの説明は、先生から一切聞いていなくて、治験のコーディネーターさんが、ほんとに軽くさらっと、もうこの人はOKだからみたいな、(医師からコーディネーターへの)紹介で話が通じていたらしくて、副作用とかも、大体この書いてあるとおりなんで読んでくださいっていう、あっさりしたもので。一応、書類とかにサインはして帰ったんですね。
次は、もう、検査に入りますからって、前段階のいろんなデータをとっとかないとって言われて。次の予約を入れて、「またこのいろんな書類を書いて持ってきてくれればいいです」って言われて。で「気が変わったらいつでも断ってもいいし、気が変わって断ったからっていって、もとのね、病院に帰らなくていいから」って。「あとは、全部うちでみるから」って、そこは先生、強調されていたんですね。
インタビュー16
- 自分自身は結果的に治験を受けなかったが、治験に対してマイナスのイメージはない。リスクや副作用をきちんと理解した上でなら治験も貴重な選択肢の一つだと思う(音声のみ)
- 両親は高齢で病気のことをあまり話していなかったので、治験に関しても新薬を試してみるぐらいしか言えなかったが、友人には一緒に治験の説明を聞いてもらった(音声のみ)
- 最初に医師からいい薬があるが試してみないかと言われたときは治験だと思わなかった。話が進んでから、実は認可されていないので治験になる、と言われた(音声のみ)
- コーディネーターは事前説明の時はとても丁寧で親切だったが、後日副作用について質問すると急によそよそしくなって「先生に直接聞いてください」といわれた(音声のみ)
- 副作用が出たら24時間いつでも診てあげるといわれて参加を決めたが、CRCは副作用については書類を読んでくださいというだけで詳しく説明してくれなかった(音声のみ)
- CRCは検査と薬のスケジュール、入院の病室や室料など具体的な細かい説明ばかりで、同意しても途中で自分からやめられるということの説明は印象に残っていない(音声のみ)
- 白血病の標準治療薬で副作用が出てしまい、休薬しているときにセカンドオピニオンを聞きにいった先で、治験のことを詳しく説明された(音声のみ)