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インタビュー時年齢:28歳(2014年4月)
全身性エリテマトーデスの治療薬(内服薬)の治験(詳細不明)に参加したが、終了間際に中止。
首都圏在住。14歳で発病、発熱や紅斑、疲れやすさなどの症状と付き合いながら、日常生活を送ってきた。2012年末に、紅斑や脱毛などの症状が強く出て、ステロイドを増やしても効かなくなり、主治医に相談。同じ病院の別の診療科でやっている治験を紹介された。その治験薬は、ステロイドを増やすよりはリスクは少なく、今の症状に合っていると説明を受け、参加することにした。1年の治験期間終了間際で条件に当てはまっていないことがわかって中止した。
語りの内容
―― ご病気をお持ちの中で、治験にかかわるようになったきっかけっていうのは、どういったところにあったんでしょうか。
ちょうど、いつも行っている大学病院だったんですけども、ちょっと活動期に入ってきはじめだったんですね。昨年末ぐらいに、やっぱり紅斑です とか、脱毛とかが始まってきて。で、ステロイドを増やしたんですけども、やっぱりそれでも効かなくなってしまって、どうしようかっていうことで、増やすこともちょっと不安があったんですけども、かといって、増やさないで悪化することも不安で。で、(主治医に)相談をしたら、「ちょうど病院で治験をやっているよ」って案内していただいて、「ああ、じゃ、ぜひ」ということで治験に参加しました。
―― その治験を知らされたのは、どういう人から?医療者だと思うんですけども。
まず、主治医から「膠原病皮膚科でやっているよ」ということで、伺って、それから、膠原病皮膚科の先生と話し合いながら、治験コーディネーターさんとともにやりました。
―― そのとき、どういうお話がありましたか。
えーと、そうですね。新薬なので、いろいろな薬のリスクですとか、丁寧に説明していただいて、「今のところ何人こういう人がいて、治験に参加されています」ということで。その薬は飲み薬のステロイドと、塗り薬のステロイドの中間なイメージで。「だから、増やすよりはリスクはないけれども、やってみる価値があるよ」っていうかたちで。「あ、じゃ、やってみようかな」っていうかたちで参加しました。
インタビュー18
- ネットで調べたところまだ販売には時間がかかりそうなので、治験終了後は同じ薬を個人輸入して飲んでいる。治験の結果はコーディネーターが教えてくれるのだと思う
- 治験期間残り1ヶ月で治験の手順に違反しているということで中止となり、本当に残念。プラスに考えれば11ヶ月も参加できたし体に合っていたので良かった
- 治験参加を内諾後、最初に説明をしてくれた治験コーディネーターの対応が不安で、最悪命にかかわることなので、言いづらかったが先方の上長に相談して替えてもらった
- 薬を途中でやめられることは事前に説明を受けた。薬が合わないということもあるので、途中でやめられるということは嬉しく、参考になった
- 全身性エリテマトーデスでステロイドが効かなくなってきたときに、通っていた大学病院の膠原病皮膚科で治験をやっていることを知らされた