肺高血圧症は珍しい病気なので患者同士の結びつきは強く、患者会や外来での情報交換は積極的に行われている。治験に関する経験を共有することもある（テキストのみ）

わたしは、治験をしていたということではないですけど、……ほんとに患者会だとか、結構積極的に参加をしていて。で、……ま、特に、ま、珍しい病気であればあるほど、患者同士の結びつきって、結構強くて。外来で「今度治験を受けることになったんだけど」みたいなお話をされる人もいたりとかすると、やっぱり、そういった話題にも、もちろん入っていくので。患者同士で治験の話をすることは結構多いですね。（参加して）どうだったとか。「わたしもあれやったんだけど、あのときはこんな感じでね」とか、そういった情報交換はありですね。それも、有効だと思います。はい、この人の場合は、こうだったんだ（というのがわかるので）。

―― ご自身の治験参加の経験をそういう場所で共有されたことはあるんですか。

そうですね、はい。行ったこともありますし、わたしが（ほかの人の経験を）聞いたこともあります。はい。

―― 周りの方の反応とかはいかがですか。

うーん、そうです、もっと話を聞かせてっていう人多いですね。びっくりされたりとかね。「ええ、そうなの？！」みたいな当然驚いたりとか、「ああ、そうだったんだ、逆に安心」とかいう場合もあるし。いろんな場合がある。