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インタビュー時年齢:33歳(2015年3月)
脊髄損傷に対する再生医療の臨床試験に誘われたが、不参加。
関西地方在住。高校生のときに事故のため頸髄を損傷し、車椅子で生活している。当事者団体の会報誌で再生医療のことを知り大いに期待するようになった。2005-6年ごろ、慢性期脊髄損傷に対する自家嗅粘膜移植による再生医療の臨床試験があることを知り、期待して説明会に臨んだ。しかし、初回受診時に実際の外科手術の映像を見て不安になり、期待される回復も限定的だったので、しばらく考えているうちに、それきりになってしまった。
語りの内容
―― もともとどういったきっかけで、その試験を知ったとか、参加しようとしたかとか。
はい。もともとは、入院中に知り合いの方に、当事者団体の会報をもらって、その会報を読むようになったんですけれども。で、その会報に、結構再生医療のことが結構書いてあって、ま、2000年ごろからメディアでも再生医療ってよく言われるようになってきたとは思うんですけど。なので、当事者としてそういう医療があるんだということをすごく衝撃を受けまして、興味をもって追っていたというのはあります。それでも、その当時、わたしがかかっていた病院の整形外科医とか、リハビリテーションの医師っていうのは「脊髄損傷は治らないから一生このままです」っていうことを言われていて、ほかの当事者の方も、それが当たり前っていうふうに思っている空気があったんですけれども。なので、その再生医療のことを言っても信じない医師が多かったっていうのがあったんですけど。そういう医療が進んでいるっていうことが、わたしにとってはすごく希望になったので、個人的にすごく興味を持って、ずっとニュースとかを見ていました。
退院してからも、そういうニュースを見たり、その当事者団体の会報を読んだりとかしていて、その当時、一番臨床試験に近いんじゃないかって言われていたのが、東京の大学病院なんですけれども、そこに受診して、最新情報を教えていただいていました。確か2005年ぐらいだったと思うんですけど。それで、半年に1回ぐらい、その東京の病院に行って情報を聞いていました。
で、その流れで、そのときに……エジプトかイスラエルで臨床試験が行われているとかいう情報がありまして、その東京のお医者さんも、現地の病院に行って、どういう治療がされたのかということを聞いていたらしいんですけれども。それと同じような方法を使った臨床試験が日本でも行われるっていう情報があって、それが、わたしが興味を持って受けようかなと思った治療法なんです。それが関西の大学病院で行われた臨床試験です。
インタビュー30
- どうしても治りたいという思いで受ける人もいるが、副作用や痛みを想像してきちんと考えた上で決めなくてはならないと思う
- 慢性期の脊髄損傷の再生医療の臨床試験があることを知り、MRIを取り寄せて、自身が手術対象になる3つの条件に当てはまることを確認して受診した
- 最初の説明のときに実際の手術映像を見せてもらったが、荒く感じるような手術方法だったのと、期待していたような回復は見込めないという話だったので、期待が薄れていった
- 受傷して間もない人はすぐに臨床試験に登録したいと話していたが、自分は受傷から時間が経ち、大学にも行けるようになっていたので、もう少し冷静に受け止めていたように思う
- 自分の病気の治療法になりうる再生医療については家族と普段から話していたが、臨床試験で受ける手術については「ちょっと怖いね」という話をしていた
- 再生医療という技術に衝撃を受け、ニュースや脊髄損傷の当事者団体の会報などを見て、当時一番臨床試験に近いといわれていた病院を受診して最新情報を得ていた