インタビュー時年齢:33歳(2015年3月)
脊髄損傷に対する再生医療の臨床試験に誘われたが、不参加。
関西地方在住。高校生のときに事故のため頸髄を損傷し、車椅子で生活している。当事者団体の会報誌で再生医療のことを知り大いに期待するようになった。2005-6年ごろ、慢性期脊髄損傷に対する自家嗅粘膜移植による再生医療の臨床試験があることを知り、期待して説明会に臨んだ。しかし、初回受診時に実際の外科手術の映像を見て不安になり、期待される回復も限定的だったので、しばらく考えているうちに、それきりになってしまった。
プロフィール詳細
庄司さん(仮名)は、1998年高校生のときに事故で頸髄を損傷し、以後車椅子生活を送っている。「脊髄損傷は一生治らない」とリハビリの医師等から言われるなかで、当事者団体の会報誌を通じて脊髄損傷者に対する再生医療の可能性を期待するようになっていった。自分でも治療法を探し、関東の病院に通って情報収集をしていた。2005年頃に、海外でおこなわれている臨床試験を日本でも実施するという情報を得て、早速実施する関西の病院の説明会に出向いた。脊髄に鼻の粘膜を移植するという外科手術だった。その臨床試験に入る条件は1)40歳以下、2)受傷した部分が3センチ以内、3)受傷後1年以上経過ということだったが、全てクリアしていた。
説明会後1度受診して被験者登録をする、という流れだったので、自分でMRIのデータ等を持って受診した。そのときに海外の手術映像を見せられて、ちょっと怖いなと感じた。また、手の回復は初めから望めず、回復が望めるとしたら足だが、それも歩けるようになるというわけではないという話だった。その後も何度か受診したが、それ以外にも可能性のある臨床試験が行われていたことや、大学に入学して忙しかったこともあり、途中で通うのをやめてうやむやにしてしまった。
今になって思えばだんだんと冷静になっていたのだと思う。受傷してすぐだったら「なんとか歩けるようになりたい」という思いが強いと思うが、自分の場合は受傷してもう何年も経っていたし、大学に通ったりして、社会生活を送ることができるようになって、新しい治療法に賭けるだけではなくなっていたので、臨床試験に参加しなかったのだと思う。結果的にこの臨床試験には参加しなかったが、今も常に関心を持ち続けている。
脊髄損傷の場合、再生医療が広まりつつあるなかで、興味を持っていない人までも臨床試験に巻き込まれてしまうのではないかという恐れがある。患者もきちんとした知識を身につけて臨床試験にかかわらなくてはならない。この(麻痺のある)状態で生きることを肯定している人もいるので、臨床試験や再生医療というものから距離を置いた生活も担保できるようであってほしいと願っている。
説明会後1度受診して被験者登録をする、という流れだったので、自分でMRIのデータ等を持って受診した。そのときに海外の手術映像を見せられて、ちょっと怖いなと感じた。また、手の回復は初めから望めず、回復が望めるとしたら足だが、それも歩けるようになるというわけではないという話だった。その後も何度か受診したが、それ以外にも可能性のある臨床試験が行われていたことや、大学に入学して忙しかったこともあり、途中で通うのをやめてうやむやにしてしまった。
今になって思えばだんだんと冷静になっていたのだと思う。受傷してすぐだったら「なんとか歩けるようになりたい」という思いが強いと思うが、自分の場合は受傷してもう何年も経っていたし、大学に通ったりして、社会生活を送ることができるようになって、新しい治療法に賭けるだけではなくなっていたので、臨床試験に参加しなかったのだと思う。結果的にこの臨床試験には参加しなかったが、今も常に関心を持ち続けている。
脊髄損傷の場合、再生医療が広まりつつあるなかで、興味を持っていない人までも臨床試験に巻き込まれてしまうのではないかという恐れがある。患者もきちんとした知識を身につけて臨床試験にかかわらなくてはならない。この(麻痺のある)状態で生きることを肯定している人もいるので、臨床試験や再生医療というものから距離を置いた生活も担保できるようであってほしいと願っている。
インタビュー30
- どうしても治りたいという思いで受ける人もいるが、副作用や痛みを想像してきちんと考えた上で決めなくてはならないと思う
- 慢性期の脊髄損傷の再生医療の臨床試験があることを知り、MRIを取り寄せて、自身が手術対象になる3つの条件に当てはまることを確認して受診した
- 最初の説明のときに実際の手術映像を見せてもらったが、荒く感じるような手術方法だったのと、期待していたような回復は見込めないという話だったので、期待が薄れていった
- 受傷して間もない人はすぐに臨床試験に登録したいと話していたが、自分は受傷から時間が経ち、大学にも行けるようになっていたので、もう少し冷静に受け止めていたように思う
- 自分の病気の治療法になりうる再生医療については家族と普段から話していたが、臨床試験で受ける手術については「ちょっと怖いね」という話をしていた
- 再生医療という技術に衝撃を受け、ニュースや脊髄損傷の当事者団体の会報などを見て、当時一番臨床試験に近いといわれていた病院を受診して最新情報を得ていた