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インタビュー時年齢:51歳(2014年3月)・女性
慢性骨髄性白血病の治療薬の治験(詳細不明)への参加に同意したが、投与開始前に中止。
首都圏在住。2009年に慢性骨髄性白血病と診断され、既存薬を服薬していたが合わず、休薬中にセカンドオピニオンを聞きに訪ねた病院で、治験の話を紹介された。薬が効いた場合は治験が終わっても優先的に使わせてもらえるという点にひかれ、迷いながらも参加を承諾。事前検査を受けている期間中、副作用に関する疑問を医師に質問したところ、説明もなく、治験に参加しなくてよいと言われ、参加を中止。
語りの内容
―― 副作用とかあったり、自分でちょっと嫌だなとか思ったら、いつでもやめていいよっていうような説明とかあったんですか。1回その参加しますって同意したあともやめられますって。
多分、そういう説明ではなくて、ただ途中でね、やめても、うちでちゃんと最後までみるよっていうだけで、治験を途中でリタイアしていいとかっていうことは言われた覚えはないです。治験をやめる話は、全然なかったですね。やめる場合のパターンっていうのは、何一つ出なかったですね。実際は、コーディネーターさんが説明はしてくれたのかもしれないんですけど、そういうのより、コーディネーターさんから受けた説明っていうのは、その検査のスケジュール、それとその治験で薬を飲み始めた場合のスケジュール。入院する、入院して始めましょうってわたしの場合はなっていたので、その場合は、その病棟はどの辺になるのか、治験で入院するからこういう病室になるか、普通の患者さんとは扱いが変わるとかっていうこまごました、具体的なこまごましたことで。入院すると室料とかいろいろ出てくるじゃないですか。そういったことも心配いらないですみたいなことしか言われなくて。
だから、その治験をおりる話っていうのは、印象に残っていないです。……だから、わたしは、多分そのときの感じとしては、治験というのは、そんな長い期間ずうっとやっているわけではないという程度の認識しかなかったから、その途中でやめなきゃなんなくなるような事態っていうのは全然浮かばない状態で動いていましたね。
インタビュー16
- 自分自身は結果的に治験を受けなかったが、治験に対してマイナスのイメージはない。リスクや副作用をきちんと理解した上でなら治験も貴重な選択肢の一つだと思う(音声のみ)
- 両親は高齢で病気のことをあまり話していなかったので、治験に関しても新薬を試してみるぐらいしか言えなかったが、友人には一緒に治験の説明を聞いてもらった(音声のみ)
- 最初に医師からいい薬があるが試してみないかと言われたときは治験だと思わなかった。話が進んでから、実は認可されていないので治験になる、と言われた(音声のみ)
- コーディネーターは事前説明の時はとても丁寧で親切だったが、後日副作用について質問すると急によそよそしくなって「先生に直接聞いてください」といわれた(音声のみ)
- 副作用が出たら24時間いつでも診てあげるといわれて参加を決めたが、CRCは副作用については書類を読んでくださいというだけで詳しく説明してくれなかった(音声のみ)
- CRCは検査と薬のスケジュール、入院の病室や室料など具体的な細かい説明ばかりで、同意しても途中で自分からやめられるということの説明は印象に残っていない(音声のみ)
- 白血病の標準治療薬で副作用が出てしまい、休薬しているときにセカンドオピニオンを聞きにいった先で、治験のことを詳しく説明された(音声のみ)