※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時年齢:43歳(2014年3月)/男性(患者の息子)
母親(インタビュー時77歳)がすい臓がん治療のため、【1】がんペプチドワクチンの治験(第3相・プラセボ対照)と【2】漢方薬の治験(第2相)に参加したが、いずれも効果が見られず中止。
首都圏在住。母親がすい臓がんで、薬が効かなくなってきたところ、2013年に主治医から治験【1】を紹介された。母親の病状から時間的余裕もなく、ほぼ即決して、週1回注射を受けるために通院したが、効果が見られず1ヶ月で中止。母親ともども落胆したが、さらに治験【2】を紹介されて参加した。治験【2】でも効果がみられなかったがあきらめきれず、インターネットで他の治験を探し、別の治験に参加準備中。
語りの内容
―― 情報収集っていうのは、どういうふうにされたんですか。
インターネットで、もう「治験、膵臓がん」っていうふうに入力して、それで、ばあーっと出てきたところで、例えば、どこにとったかな、大学病院さんとか、普通の病院さんですよね、付属の病院さんじゃない普通の病院さんでもあって、……うーん、……そういうふうに調べましたね。
それで実際に、その膵臓がんてなっているんですけれども、実際に電話してみると、「いや、これは、膵臓がんなんだけれども、大腸がんが転移した膵臓がんに……の、治験なんです」とか、何かしら条件がついていたんですよね。それで、ましてや、ペプチドワクチン療法をやっていたので、「あ、そのワクチン治療を治験でやられているんですか」って。「そうすると、うちでは受けられないんですよ」っていうふうなことを言われて。「えーそういうものなのか」っていうの、ちょっとびっくりしましたね。うーん、ほかにも、ほんとに全部断られました。……そういう条件で。
―― その断られたケースについても、詳しく教えていただきたいんですけど。例えば、断られた理由とか、何件ぐらい電話したかとか、そういうことって覚えてらっしゃいますか。
うーんと、そうですね、……あまり、膵臓がんの治験をやっているところは、少なかったので、6~7件かな。大学病院さんだったりとか、私立の病院さんだったりとか、まあ、大きな病院さんですよね。研究室が合体している病院さんだったりとか。で、はじから電話したんですけれども。やっぱり、「胃がんから発生した膵臓がんの…のための治験なので、膵臓がんを単体でやられている方には申し訳ないけれどもできません」っていうふうなこと……が、ほとんど言われましたね。だから、ほんとに、膵臓がんのみの治験っていうのはなかったです。
―― その断られたときの、その説明とか対応は納得できるものだったんですか。
……納得は、……でもね、電話で「何とかなりませんか」っていうふうには言ったんですよ。でも、……「いや、それは、ちょっと無理ですね」っていうことは言われましたね、うーん。「膵臓がんなんですけどね」っていうふうに言ったんですけれども、「いや、これは、ちょっと条件が違う、あなたのお母さまには、当てはまらない条件なので、申し訳ないけれども駄目なんですよ」っていうことは言われましたね。
インタビュー15
- 他に薬がなくてわらにもすがる思いで治験に参加するのに、なぜプラセボを入れるのか、パンフレットを読んでも、医療者に聞いても、最後まで納得いかなかった
- ネットができない高齢者のことも考え、患者が探すのではなく、医療関係者が情報バンクのようなものを作って、個々の患者に向けて治験の情報を発信してほしい
- 母が参加した2つの治験では効果が得られなかったが、副作用も出なかった。自分の病気が治る可能性もあるし、新薬の開発にも携わることができるので、受けてみてほしい
- 末期の膵臓がんの母が治験に参加する際、参加を途中で取りやめられると説明されたが、治るかもしれないのになぜ患者側から申し出てやめようと思うのかがわからなかった
- 母は他に治療法がなく、息子の自分が代わりに情報収集を行っていたが治験で新しいものはないかと聞かれたときに「ない」と答えるのは辛かった
- 治験は患者のためにあると思っていたが、治験薬の有効性が証明されなかったと聞き、人体実験みたいなものだが、薬を開発するために必要なものと考えるようになった
- 治験の詳しい説明は理解できなかったが、プラセボだと何も効き目がないということは頭に焼き付いた言葉だった。母はなぜか自分はプラセボに当たらないと自信をもっていた
- 前の治験で投与されていたのがプラセボなら新しい治験にも参加できると聞き、情報公開を求めたところ、治験が終了した時点で、プラセボだったことを知らされた
- 母親の膵臓がんが発覚してから、様々な治療法を試してみたが効果が十分得られず、主治医と今後の治療方針を話し合う中で治験を提案された
- 治療の手段がなくなった母のために「治験 膵臓がん」と入力してインターネットで検索し、日本中治験をやっているところを探して電話をかけたが、条件が合わずに断られた