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インタビュー時年齢:46歳(2014年8月)
線維筋痛症の治療薬の治験(詳細不明)に2回参加を希望したが、2回とも参加できなかった。
九州地方在住。小学生のころから全身の痛みに悩まされ続け、2000年になって線維筋痛症と診断された。 【1】2009年ごろ、新聞チラシで線維筋痛症の治験があることを知り、事前検査まで受けたところで選択基準に外れているため参加できないと言われた。【2】2013年ごろ、また線維筋痛症の治験を新聞チラシで知り、申し込んだところ、電話口で選択基準に外れていると断られ、参加できなかった。
語りの内容
―― で、実際に電話をしてみたとのことなんですけども、どういったことをしゃべったり聞かれたりしましたか。
そうですね、やっぱり、これまでの経緯であるとか、その、痛みの程度。で、全身に渡る痛みなのかどうかとか、そういうことを、細かく聞かれました。で、まあ、いろいろと質問があるたびに、ちょっと確認しますので少しお待ちくださいっていうことが繰り返されて、でー、また、やっぱり、例の質問(=「死にたいと思うことがあったか」「自殺につながる行動をとったことがあったか」という質問)が、うーん、出てきましたね。
―― そこでは、また、前回と同様に、正直にお答えになったわけですね。
そうですね。やはり、そこは、「はい」ということで答えさせていただきました。でも、そのあとに、すぐ、「確認をしますので少しお待ちください」って、やっぱりおっしゃって。で、その段階では何もおっしゃらなくて、次の質問に進んだんですね。で、次の質問では、その、これまでに次に挙げる病気にかかったことはありますかとか。で、具体的なその病名が挙げられて、かかったことがあれば、「はい」なければ「いいえ」で答えてくださいっていうことで答えたんですね。で、その質問のあとにもやっぱり「確認しますので少しお待ちください」って言われて、で、待っていたら、「参加基準に該当しませんので、このたびはご参加できません」っていうことを言われました。
―― そのとき電話の相手に、「何が悪かったんですか」とかいうふうにお尋ねになりましたか。
はい、今度は、もうもちろん聞いて、で、納得がいかないことも伝えたんですね。で、その、そこで、もう具体的に、その「先ほどの自殺に関する質問で、はいって答えたのがいけなかったんでしょうか?」っていうふうにも伺ったんですけど、「それについては、お答えできません」って言うばっかりだったので、わたしの中で、やっぱり、ま、ある意味、そのー、最初のときもそうですけど、電話の方っていうのは、もうあくまでも事務的な決められたものを何か時間内に質問しないといけないっていうような印象をすごく持っていたので、ああ、この方に聞いてもやっぱりしょうがないなっていうところから、チラシに書いている会社の線維筋痛症の担当の方に、お電話をしました。
「今、治験の、参加をしたいということで、電話を、チラシを見てしたんですけれど、こうこうこういう流れで質問をいただいて、で、最終的に参加基準に満たないということでお断りされました」と。うん、「わたしとしては、納得がいかないので、ちょっと説明をしていただきたいんですけれど」っていうことで。
インタビュー20
- 「死にたい」と思うほど痛い病気なのに、死にたいと思ったことがあると答えると治験に参加できない。薬を作る側は苦しんでいる患者の思いを本当に理解しているのか疑問を抱いた
- 研究者や製薬会社は頑張ってくれてはいると思うが、本当の患者の思いが通じてないような気がする。どういう思いで薬を作ろうとしているのか直接聞いてみたい
- 参加の除外基準に該当するということで参加できなかったが、その後治験がどうなったかについては全く連絡がないし、自分の中では終わったことになっている
- 線維筋痛症の薬の治験に参加したが、問診で「死にたいと思ったことがある」と答えたことが除外基準にかかり、参加を断られた。これまでの苦しみを否定されたようで悲しかった
- 1回目と同様に自殺につながる行動について正直に答えたら、参加基準に該当しないと言われ、治験を実施している会社に電話して理由を聞いても教えてもらえなかった
- 事前説明の時に参加を断られることもあると説明されていたが、同意をした後の段階で断られる場合があるとは思っていなかった
- 院内掲示板に様々な病気の治験の案内が貼ってあるのを見て、線維筋痛症の治験があればいいのにと思っていたところ、新聞のチラシで実際に治験が始まることを知った