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インタビュー時年齢:33歳(2015年3月)
脊髄損傷に対する再生医療の臨床試験に誘われたが、不参加。
関西地方在住。高校生のときに事故のため頸髄を損傷し、車椅子で生活している。当事者団体の会報誌で再生医療のことを知り大いに期待するようになった。2005-6年ごろ、慢性期脊髄損傷に対する自家嗅粘膜移植による再生医療の臨床試験があることを知り、期待して説明会に臨んだ。しかし、初回受診時に実際の外科手術の映像を見て不安になり、期待される回復も限定的だったので、しばらく考えているうちに、それきりになってしまった。
語りの内容
で、その病院に行って、何か、小さい個室、個室のようなところで、その担当の医師の方と面談みたいなのをしたんですけれども。そこで、その(救急で運ばれたときの)MR(画像)を見たのか、ちょっと覚えていないんですけど、その(受傷した部分が)3センチ以内だったので、一応、その対象には入るっていうことは分かりました、はい。それで、その手術の、映像を見せていただきました。
―― それは、実際に。
実際の手術の。
―― 日本ではないですね。
そうですね、はい。
―― じゃ、実際、こういうことやるよっていうような手術映像を見た。
はい、はい、見ました。
―― はい。
で、その当時は、東京のほうの、その医療、新しい医療のほうでは、中絶した胎児を使う医療が、もうすぐ臨床試験じゃないかって言われていたときで。その場合、東京にもかかっていたのはさっき申し上げたんですけど、その場合、外科的に、脊髄を開く行為は、するかどうかは決まっていないっていうことだったんです。ですけども、この関西の、その、臨床試験っていうのは、もう、外科的な手術をすることは、もう、決まっていて、それも鼻の奥の細胞をそのまま採って、刻んで入れるっていう、結構、荒く感じてしまうような、手術方法で。で、副作用として、嗅覚がもしかしたらなくなるかもっていうことは言われました。そして、一番ネックというか、うーんと思ったのが、わたし頸髄損傷なんですけれども、その頚髄の部分を外科的に開いて、そこにその鼻の粘膜を入れるわけではなくて、頸髄っていうのは、いろいろ神経が固まっていて難しいのか、ま、リスクが高いということだったと思うんですけれども、脊髄のほう、背中のほうにその鼻の粘膜を入れるっていうことでした。なので、どれぐらい効果があるかは、まだ、もちろん、臨床試験なので分からないんですけれども、その、手のほうの回復は見込めない、初めから。もしかして、ま、回復が見込めるんだったら、それは、下肢、脚の部分だっていうお話でした。
―― そういう話を聞いてどう思われました。
そうですね、その、これをやったら治りますっていう臨床試験でもないですし、それに、手の回復は全く初めから見込めませんっていうことだったっていうこともありますし、その、外科的に開くというのが、単純に怖かったっていうのもあります。そして、その東京の、その病院にもかかっていたので、そこのお医者さんの情報によると、その鼻の粘膜の何が効いているのか、よく分からない。なので、その培養するわけでもなく。その鼻の粘膜を奥のほうの粘膜をそのまま採ってそのまま刻んで入れるというのは、うーん、ちょっと怪しいんじゃないかっていう話を聞いていたので。なので、ちょっと二の足を踏んだというか、大丈夫かなっていう思いはありました。
―― 再生医療にかける思いっていうのは、結構強かったわけですよね。
そうですね、はい。
―― 動向をずっと追っていましたしね。それで、いざ、これをいいかもっていうようなのを聞きに行ったら、何だか不安なほうが大きいような気がするんですけど。期待っていうのは、その説明を受けたあと、それでもっていうのはなかったですか。
だんだん薄れてきました。
インタビュー30
- どうしても治りたいという思いで受ける人もいるが、副作用や痛みを想像してきちんと考えた上で決めなくてはならないと思う
- 慢性期の脊髄損傷の再生医療の臨床試験があることを知り、MRIを取り寄せて、自身が手術対象になる3つの条件に当てはまることを確認して受診した
- 最初の説明のときに実際の手術映像を見せてもらったが、荒く感じるような手術方法だったのと、期待していたような回復は見込めないという話だったので、期待が薄れていった
- 受傷して間もない人はすぐに臨床試験に登録したいと話していたが、自分は受傷から時間が経ち、大学にも行けるようになっていたので、もう少し冷静に受け止めていたように思う
- 自分の病気の治療法になりうる再生医療については家族と普段から話していたが、臨床試験で受ける手術については「ちょっと怖いね」という話をしていた
- 再生医療という技術に衝撃を受け、ニュースや脊髄損傷の当事者団体の会報などを見て、当時一番臨床試験に近いといわれていた病院を受診して最新情報を得ていた