※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時年齢:47歳(2015年9月)
移植後GVHD(移植片対宿主病)治療のための医療機器の治験に参加。
北海道地方在住。2005年ごろに悪性リンパ腫と診断され、造血幹細胞移植を受けてから慢性GVHDとなり、通院療養していた。2014年暮れに主治医から、うまくいけば長年服用しているステロイドの量が減らせるかもしれないと、医療機器の治験に誘われた。患者として役に立てる機会があることが嬉しく、承諾した。参加中、貧血で輸血が必要になることもあったが、半年間の治験スケジュールを完了した。
語りの内容
常に血液検査をするので、自分の場合は、貧血が出たんですよ、すごく。で、3回ほど輸血はしています。極端に貧血が出ちゃったんで、それも、メーカーのほうも「うーん、ちょっと予想以上だな」っていう。多分、もっと出ていれば、多分、治験はやめていたのかもしれないです。ただ、自分のほうも、すごく、息が苦しいと。それで、まあ、もちろん、血液検査すれば、すごく、あのー、貧血になるときに数値が下がるというところがあるんですけども、これちょっと下がりすぎていると。だから、まあ、もちろん、その治験をした病院もそうですし、もともとの病院、先生も、多分、機械のせいだろうと。だから、これをすることによって(治験機器を使うことによって)、若干の、その、もちろん、副作用で出るっていう項目で書いてありますけども。自分の場合は、ちょっとそれは極端に出すぎているっていうかたちで。ちょっと輸血しないと駄目ですよというかたちで3回ほどやっています。
それは、不安とかっていうんじゃなくて、出たから対処しているというだけであって。それも込みです。もう、(治験を)やる場合、(やる)前から。自分は。何があっても、その、特にどうのこうのっていうことは、自分では言わないっていう。悪くなったら、もちろん先生がいるのが病院ですからね。対処してくれるって思っていますから、だから、この、先生とだったら、どういうことが。楽しいことだけじゃないですよ、だから。楽しいこともあるけども、そういうことが起きたときに、ちゃんと対処してくれるっていうことで、お付き合いを始めるんですから。
インタビュー42
- 被験者も医療者も病気を良くしたいという目標は同じ。一緒に治験に参加しているんだという気持ちでディスカッションしていかなくてはならない
- 参加賞の代わりに、医療従事者側から自分が参加した治験の対象になっていたものが承認されたという報告があったら嬉しいかもしれない
- 副作用として想定されていた貧血が出て3回も輸血をしたが、何かあれば病院が対処してくれると思っていたので、不安はなかった
- 勝手な思い込みだが、マウスとかモルモットではないけれど、表に出る前の段階の治療じゃないかなと思っていた
- CRCなど周りの医療従事者から趣味の話などを聞き、自分がもうできなくなったことをまるで経験しているかのように想像して楽しい時間を過ごした
- 医療機器の治験だったのでトラブル対応のためメーカーの人がずっとついてくれていて、その人とも病気以外の話をできて、いい人と出会ったと思った