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診断時:28歳
インタビュー時:50歳(2017年11月)
追加インタビュー時:53歳(2020年8月22日)
中部地方在住の男性。妻と二人暮らし。28歳の時に発症したが、最初の1年くらいは軽症で軽く考えていた。しかし1年後に悪化し3か月入院。その後も入退院を繰り返していたが、40歳のころ瘻孔(ろうこう)で緊急手術となり小腸の3分の1を切除した。次の手術で大腸の大半も切除したが、レミケードを使い始めてからは調子がよくなった。レミケードは4年ほどで効きが悪くなったが、ヒュミラに切り替えてこの5年ほどは寛解状態が続いている。その後もヒュミラを使い続けていてほぼ寛解状態が続いている。
語りの内容
―― えっと、先ほどレミケードを使って、え、最初はすごく良かったけれども、だんだん効きが悪くなってきたというようなお話なんですけど、今、現在はどうなんですか。
はい、え、現在は…、レミケードから、え…、自己注射の、え…ヒュミラに切り替えております。
―― それはどんな効き具合ですか。
はい、えっと、レミケードよりも効きはマイルドですけれども、えっと、持続型としては、うーん、ヒュミラのほうが自分には合ってるような気がします。で、一番のメリットは、あの、自己注射でできるものですから通院をせずに、ま、ヒュミラ、え、レミケードですと4時間ぐらい、あの、病院で拘束時間があったんですけれども、それがなくなったというのがやはり最大のメリットだと思います。
―― それはどういうタイミングで打たれる、毎日打つんですか。
え、ヒュミラは2週間に1回、え、自己注射で打っております。
―― そうすっと、その、病院に行くタイミングっていうのはどんな感じなんですか。
はい、現在、あの、通院は基本2カ月に1度、処方箋を出していただいて、え、薬の処方とあと血液検査、え、これが基本になっております。
―― それで、その、え、ヒュミラをもらってきて、で、2週間に一遍自分で注射すると。それ、どこに打つんですか。
え、1回に、あの、1カ所なんですけれども、え、太ももの右、左、外、中と、あの、4カ所ありますので、え、ローテーションでずっと、えー、4回やったらまた元の位置に戻ってくるような形で打ち分けております。
―― それは痛くはないんですか、あんまり。
そうですね、あの、全く痛くないわけではないですけれども、え、あの、痛さを少しでも、ま、軽減できないかといろいろ自分でも試してみまして、え、現在は、あの、お風呂上り、少しこう体がこう、ぽかぽかしてるときに、え、打っております。
―― それは別に、その、慣れるとかいうことなく最初から誰でもできるものなんでしょうか。
はい、あの、最初は病院での注射指導がありまして、で、看護師さんに打ってもらってたんですけれども。え、4回目か5回目ぐらいからこう自分で、最初は病院で自分でこう打つようになり、で、慣れてきたところで、え、自宅でも、あの、打てますよということでだんだんと切り替えていきました。
インタビュー11
- 自分たちのように何十年も病気と一緒に生きてきた人間が弱っているところを若い人に見せたくないのでまず自分たちが元気を見せていこうと思う
- 患者会では顔を合わせることで生の情報が得られる。自分の患者会は人数も少なく年1回の医療講演会程度の活動だが、個人的に他の患者会と交流を持っている
- 二人の男の子がいるので体調が悪くても家庭サービスには努めていた。キャンプなどにも食事を工夫しながらよく出かけた
- 医療費や病院へ行く交通費などの負担はある。また病気でなかったら仕事でももっとできたかもしれないという思いもあるが、致命的な経済的マイナスというのは感じたことはない
- 発症して10年目にいつもと違う次元の腹痛があり、緊急入院したら腸管から中のものが漏れていると言われて緊急手術となり、小腸の3分の1を切除した。その2年後には大腸の全摘もした
- 最初はレミケードを使っていたがその後ヒュミラに変えて今でも使っている。ヒュミラは自己注射で2週間に1回自分で注射している
- 医師から「今は完治させる手段がなく一生付き合っていかなければならない」と説明を受け、ショックで不安ばかりだったが、先輩患者を見て自分もやれるという気持ちになった
- コロナは恐ろしいと怖がっていてもだめで、感染防止と普通の生活の両立を図らなければならない。それはクローン病の治療と社会生活の両立と同じ