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診断時:20歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)
東北地方在住の男性。妻と子ども二人。15~16歳のころから腹痛でトイレに頻回に行っていたりして症状はあったが、確定診断がついたのは20歳の頃。中学2年の頃父親が倒れ、その看病で母親も病気になり、その後も病気を抱えながら仕事を続け、結婚して2男をもうけた。内科治療はペンタサ、ステロイドから免疫調整剤、その後レミケード、ヒュミラそして最近出たステラーラまで経験しているが、狭窄がないので手術はしていない。
語りの内容
ステラーラは、えー、同じバイオ系ではあるんですけれども、あの、レミケードとかヒュミラっていうのが、あの、抗TNFα抗体とかなんとかっていう類いの薬に対して、えー、ステラーラは、インターロイキン10…、32だったか4だったか(正しくは12と23)ちょっとそこまでは覚えてないんですけれども。その、同じ炎症を起こす抗体に対してかぶせるような薬ではあるんですけれども。その炎症を起こすものの、あの、違いなんでしょうね。で、あの、IBDというかクローンに関連してるっていわれてるのはその2つみたいで、で、そのTNFαのほうも、まあ、十分効くんですけれども自分の場合、その、副反応性のせいで、まあ、やめてる。なので、今度のレミケードでその、ああ、レミケードじゃなくてステラーラで副反応が出なければいいなって思ってるんですけれどもね。
ただ、効きが緩い、緩やかだっていわれてるんですね。で、実際使った感じもレミケードのときにみたいに、あの、こう打った後、すぱっとこう効いてる感じは全くなくて、じわじわと。2週間ぐらい多分かかると思う、効いてる感じが、なんとなく効いてるのかなっていう。ただ、腹痛はものすごく落ち着いたので。
打つまでは、えーと、ヒュミラをやめて1カ月半ぐらい一応、その、バイオのない間あったんですね。で、まあ、その、最後ヒュミラやってるときはもうおなか痛かったんですけれども、おなか痛かったんですけれどもやめたらほんとに痛くて、で、やっぱり大腸カメラやったら潰瘍がぽこぽこといっぱいあったんですね、まだ深くはなかったんですけれども。 ところがやめた途端に、やっぱりあの、再燃というか、あの、抑えられなくなって出てきたのか、えー、その辺は、まあ、ドクターじゃないので分かんないんですけれども。で、ステラーラを使って2週間ぐらいたったら、やっぱりおなかの痛みっていうのがだいぶ引いたので、効いてきたのかなと。
―― あの、ステラーラも点滴ですか。
ステラーラは、初回だけ点滴です。初回だけ静注で、えー、2回目以降は皮下注なんですね。あの、剤形違うんですよ。なので、1回目は点滴で、まあその、2週間ぐらいたつと効いてくるっていう。
で、2回目以降がまだ、初回点滴しか打ってないので、あの、皮下注なんですけれど、2回目以降は皮下注なんですけれども在宅できないんですよ。なので、えー、病院に行って打たないといけないと。
インタビュー09
- 担当医が変わると必ずステロイドを減らそうと言われるが、減らすと悪化して、前より増量することになる。それをがんばって説明しても、中には折れない医師もいて苦労した
- 医師は患者を毎日診ているわけではないので、自分の状態をわかって医師に説明できる患者力が必要。でも医師もいろいろいる。相手を見て、話すことも話さないこともある
- 以前はドクターや看護師さん交えて飲み会に行ったり、結構面白い患者会だったけれど、最近は情報だけほしいような会員が増えて、役員の成り手もいなくて存続が危ぶまれている
- 子どもには自分の病気についてあまりきちんと話したことはないし、外見ではわからないのであまり理解していないと思う
- 以前は難病の医療費は全額公的負担だったけれど、今は自己負担が増えてきた。経済的に苦しい家庭にとっては負担が大きいので、少しでも負担軽減されるようにしてほしい
- 東京都がやりだしたヘルプマーク(注)みたいなものがもっと普及するといいが、それの意味をみんながちゃんと理解しないと、ヘルプマークの意味がなくなってしまう
- ステラーラはレミケードやヒュミラとは機序が異なって、効き方はレミケードよりは緩いといわれている。使い始めて2週間だがお腹の痛みは引いてきた