診断時:24歳
インタビュー時:59歳(2017年11月)
関西地方在住の女性。一人暮らし。24歳のころに診断されて、その後長期の入退院を繰り返し、41歳の時に小腸を30センチ切除した。また49歳の頃には合併症で虹彩炎という目の病気を発症した。薬はペンタサくらいで、後は食事の管理とエレンタールが中心である。発症した時の仕事は32歳で辞めて、あとはアルバイトや有償ボランティアなどをしている。
語りの内容
―― ま、最近ですと、その、免疫調整剤だとか生物学的製剤だとかっていうのがたくさん出てると思うんですけど、そういうのは試されたりとかしたことはないんですか。
あの、先生にもちょろっと聞いたんですけども、まああの、全然、あの、先生からも話はないし。ま、あの、狭窄があるので手術してからだったら、なんか、レミケードやヒュミラも使えると思うんですけども、狭窄があったらなんか駄目っていうふうに聞いて、それで、あの、細いところにね、いくら、その、治療したところで駄目かなともう自分でも思ってるので。まあ、もう。悪くなって手術をした後になら、あの、使うのかなと思ってますけど今は、まあ、栄養療法でなんとか落ち着いてるので、まあ、今は、まあ、まだいいかなと思って、よく感じです。
なんかこう感染症とか、あの、感染しやすいとかいろいろ副作用もちょっと聞くので、まああの、それでなくてもこう、ちょっと皮膚が弱くって、なんかいろいろ、皮膚、湿疹とかもできるようなので、まあ、今はやめとこうかなと思っています。