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診断時:14歳
インタビュー時:24歳(2017年12月)
追加インタビュー時:27歳(2020年8月31日)
九州地方在住の男性。両親と三人暮らし。中学1年の頃から腹痛と下痢が続き、中学2年の時にクローン病の診断が出た。高校時代はずっと腹痛に悩まされていた。大学生になると腹痛は治まったが時々下血をするようになり、就職の面接の時にも2年続けて大量下血で入院してしまい、現在まで定職についていない。最近はレミケードにアザニンも併用しているが、それでも時々下血があるので手術も検討している。その後同じ場所に炎症を繰り返したため、2018年10月に小腸の半分くらいを切除した。薬はレミケードからステラーラに変え、現在はヒュミラを使用している。
語りの内容
――それ以外に何か特にその不便を感じたようなことってありませんでしたか。
まあ、でもやっぱり、一番は、お見舞いに誰も来てもらえないっていうとこが一番大きかったですかね。それ以外の不便さは、要は、病院にあるコンビニとかには、普段、別にすーって行けるんですけど、コロナの状態じゃないときとかは。でも、もう鍵が閉まってるんで、病棟の鍵が閉まってるんで、もう買いに行けないんですよね、何かが足りなくなったとか、多分、例えば、アルコール綿が足りなくなっても自分で買いに行けないし、うーん、何かそういう、何か足りなくなったものがすぐに手に入らないっていうのがちょっと困りました。
――まあ、絶食だったんで、ねえ、お菓子とかは食べられなかったんでしょうけども、飲み物とかは、あの、飲めたんですよね。
ああ、そうです。飲み物は飲めました。
――もう、ちょっとジュース買いに行きたいとかいうときは、看護師さんにお願いして買ってきてもらうような状態ですか。
あ、そうですね。もう看護師さんにお願いして買ってきてもらうか、もう、両親にお願いして、その何か洋服とかの荷物とか持ってくるときに一緒に入れて持ってきてもらう、あの、受け渡しで持ってきてもらうみたいな感じでしたね。
――なるほど、はい、じゃあ、結構、入院生活も大変でしたね。
そうですね、大変でしたね。何かもう、入院自体がそもそも大変なこととは思うんですよね、普段とは違う生活なんで。でも、それでさらにやっぱ、家族がやっぱ定期的に見に、見てもらえ、来てもらえないっていうのはすごい寂しさ、これ、もうほんとに隔離されてるんだなっていう寂しさっていうか、何かこう、すごくあって、何かその…デイルームとかに行くのも、あの、あれですね、あの…何て言うんですかね…その、集会場っていうか、何かこう、デイルーム、何かみんなが集まる場所みたいなのあるんですけど、病棟に。そこに行くのも何かこう、忍びないというか、うーん、何か…うーん、そこに、やっぱずっと自分のベッドにいるのも何か変、あれ、何か気分があれなんで、やっぱそういうデイルームとか行ったりするけど、やっぱ何かちょっと人目が気になるし。人がいたら、「ああ、やっぱいないほうがいいのかな」みたいな、ちょっと思ったりもしますし、何かそういうとこはやっぱ変な、気を遣うことは多かったですね。(2020年8月追加インタビュー)
インタビュー15
- レミケードを打っていても突然に下血することがある。前兆としては胃もたれとか胸やけのような状態に近いものがあるが、それも当日にでるので本当に困る
- 大学2年の時に痔ろうの手術をして膿を出したが、いまでも少しずつ膿がでるような穴が開いている
- 今までの友達には病気のことを全部話してきたので特に問題ないし、これからも病気のことを理解してくれない人とはかかわらないつもりだ
- 中高大と学年が上がるごとに母が学校の先生に話して配慮してもらっていたので、自分も友達に病気のことは隠さず話していた。友達に恵まれていて本当にいい学生生活だった
- 保健室の先生には痔ろうの状態を診てもらったり、保健室で(ガーゼの)付け替えもやらせてもらっていた。学校ではこれ以上の手助けはないというくらいだった
- 中学の時は体育祭も参加したが、高校の時は全部見学だった。また、修学旅行の時は事前に旅館に電話して特別食を用意してもらっていた
- 小学校まで食べることが大好きなこどもだったので、食べられなくなったことが本当にショックだった。病気になってからは食べられるものを探して色々試した
- レミケードは最初良く効いたが、効きが悪くなってきたので免疫調整剤のアザニンを合わせて使うようになった。又最近はレミケードを4週間置きにやっているので調子がいい
- レミケードの効果が減衰してきたとき、血球除去療法を2年間くらいやったが、効果はあったんじゃないかと思う。また貧血があったのでフェジンという鉄分を補給する薬も飲んでいた
- 免疫抑制剤を使っているとコロナになったら一瞬で悪化するのではないかという怖さがある。一方かかりにくいという話もあり、いろいろな説があってよくわからない
- 通っている病院がコロナの受け入れ先になったのを聞いてちょっと不安があったが、その病院の担当医を信頼していたし、対策は徹底されていたので、そこに入院することにした
- コロナ禍の中での入院生活は、院内のコンビニにも行けず、必要な品が手に入らない不便さもあったが、やはり両親にも見舞いに来てもらえず、本当に隔離されている感じで淋しかった
- 高校生のころヒュミラを勧められたが自己注射がいやでレミケードにしたことがあったが、最近は注射器の形も性能もよくなったみたいで今は抵抗がない