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診断時:25歳
インタビュー時:49歳(2017年8月)
追加インタビュー時:52歳(2020年8月24日)

関東地方在住の男性。一人暮らし。診断がつく2~3年前から症状があったが、激痛で緊急入院するまでクローン病とはわからなかった。退院後も1年ほど食事を一切とらずエレンタールだけで過ごした。その甲斐あってかその後はそれほど重症化せず、2回狭窄部の拡張手術を受けたが、今は寛解を維持している。今でも朝はエレンタールだけだが、昼と夜は、油ものなどに気を付けながら食事をしている。2020年5月直腸にがんの疑いがあるということで直腸の切除と人工肛門の造設手術を行った。

語りの内容

――一番悩んだのは、がんが、(がん)であるかがはっきりしないっていうことと、人工肛門っていうことですかね。

そうですね。人工肛門になることっていうことに対して、やはりそのちゅうちょというのか。まあ、はっきりと言葉にすれば、このまま手術をしなければ人工肛門を付けることはないと。
まあ、イメージとしては、実際になってみてもそうなんですけども、やはり、独特の煩わしさといいますか、というのは今のところありますし、やはり、常に異物を、こう、おなかに抱えているようなものだっていうことは聞いていたので。
また、その日常生活でいろいろな、例えばですけど、温泉とか海に行くときに、まあ、いろいろ悩む人がいるとか。あるいは、人によってはやっぱりそのー、人工肛門、ストーマを造設したことで、いろいろな皮膚障害であるとか、いろんな、より困難な症状を起こす人もいるというふうに聞いていたので。
このまま先生の勧めを断って様子を見て、もっと様子を見ていこうかということと、まあ、今決断をして、…人工肛門を造設して、直腸を取ってがんの疑いを払拭(ふっしょく)できればなという、その2つの考えの間でやっぱりちょっと迷っていたところがあると思います。(2020年8月追加インタビュー)

私は: です。

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