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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。
語りの内容
えーとですね、一番最初は32歳、あ、もう少し前でしたかね、えーと、微熱が続いて、そして、えー、関節炎が出てきて、えー、朝起きてこう、トイレに行こうと思ったら体が動かないっていうか、あの、起き上がれなく、寝返りを打つのも体が痛くて大変なふうになって、午後からになるとそれが少し和らいで歩けるようになって。
で、何だろう、何だろうと思って…、いろんな病院に行くんですが、その頃は、あの血液検査に出なくて、うーん、どこも悪くありませんと言われて、だけど微熱はあるし、関節炎はあるし、が、どこに行っても分からなくて。
それで、もしかしたらバセドー氏病じゃないのっていうことで、あの、有名な病院に行ったりもしたんですが、バセドー氏病ではなくて。で、そんなことで、だんだん下血も始まったときがあったのかな。
そのときに、都内の電車を降りたところで、もう、おなかが痛くて仕方がなくなって、えー、近くの病院、交番で聞いて近くの病院に行って、そこで初めてステロイドを処方されて、で、劇的によくなって(笑)。まあ、でも、取りあえず対症療法だったので。
その頃、だんだんこう頭の中、髪の毛、あ、頭皮にですね、ぶつぶつができてきたりとか、うー、そういうのがあって。
で、診てもらい、いろんな検査をしてもらって最後に、まあ、いろいろやってみようということで、えーと、何でしたっけね、うーん、あれ、急に出てこないわ。注射して…、反応が出る液、結核とか何かのときに。
ツベルクリン反応っていうのをやったら、その針を刺したところが膿んだんですね。で、それで針反応っていうことで、で、針反応が出る病気は何だということで、そのうち陰部潰瘍っていうのも出てきて、それとこう頭にぶつぶつが出たっていうのを取り合わせてベーチェット病じゃないかということで、最初の病院ではそういう診断で。
―― それで、えーと、クローンという診断が出たのはいつ頃でしたっけ、その後ですか?
そうですね。
その後、病院を変わって、あの、その膠原(こうげん)病内科がある病院に移って、そこで、えー、消化器内科の先生におなかを診ていただいたときに、「これクローンだよ」っておっしゃって。で、まあ、どっちだろうねっていう感じなんですけれども、消化器内科の先生の見立てはクローン病ということでした。
(注:現在はベーチェット病とクローン病両方の診断を受け、それぞれの受給者証を交付されている)
インタビュー26
- 32歳の頃に微熱と関節炎が出て、病院に行ったがどこも悪くないと言われた。その後下血が始まり、頭皮にぶつぶつができたり、また針反応がでたりしたので、ベーチェット病が疑われた
- 合併症である壊疽性膿皮症がストーマの周りにできて、ストーマの管理が大変だった。一旦、顆粒球除去療法で良くなったが、最近酷くなって入院した時はこの療法が効かずステロイドで治療した
- 脱水が酷く、調べてもらったら尿細管アシドーシスという腎臓の病気が見つかった。そこでカリウムの薬を飲んだら脱水は治まったが、腎臓が悪どまりしているので透析にならないか心配している
- 病気になって始めたこともあったり、病気をしなければ出会えなかった人たちに出会えたりして、病気をして得をしたこともあった
- オストミー協会に入っている。また若い女性オストメイトの会で「ブーケ」という会がありそこにも参加している。特にブーケでは恋愛、結婚、出産などの経験を皆さんで話し合っている
- 主人と結婚するときに当然病気のことは話したが、「別に構わない」と言ってくれた。調子が悪い時は主人が家事を分担してくれる。あまり深刻にならないタイプなのもよかった
- 入院している時に友人が見舞いに来てくれて、「割と元気そうじゃない」と言ってくれたことが支えになっていた。10年経って「あの時はあなたが死んでしまいそうで本当に怖かった」と言われた
- 周りの人に迷惑がかかることもあるのでお芝居の仕事はできなくなったが、朗読の仕事を始めた。病気がなかったら語りの世界には行けなかったと思うので、病気も人生の一部だと思っている
- ストーマを自分で管理することになって退院したが、お腹のところに膿が溜まって高熱が出たり、ストーマの周りに潰瘍ができてパウチが貼れなくなったりして管理が大変だった
- 入院中に腹膜炎を起こして緊急手術を受けたが、術後縫合不全で再度腹膜炎になって再手術となった。この時は助からないかもしれないと言われたが何とか助かって、この時にストーマを造った
- 腎臓が悪いので塩分は控えめにしないといけないが、一方ストーマで塩分がでてしまうので取らないといけない。カリウムも腎臓には良くないがカリウム値が低いのでそれも取らないといけない
- 壊疽性膿皮症(えそせいのうひしょう)(注1)という合併症が出たときに顆粒球除去療法をやった。1回目は良く効いたが2回目は何故か効かなかった