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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
追加インタビュー時:48歳(2020年9月11日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。19歳の時に潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、クローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。薬はレミケードを使っているが2019年ころからゼンタコートも時々併用している。
語りの内容
そこで、まあ治療は続けていたのですが、まあ、はかばかしくよくはならず、えー、まあ、もうちょっと専門性の高い、病院のほうに紹介するので、そちらで、あの治療をしてみてくださいということで、大学病院さんのほうに紹介してもらって。
そこは、まあクローン病の患者さんや、潰瘍性大腸炎の患者さんが多く集まってくる、あの、ところだったので、まあ、そういう引き続きいろいろ治験を受けたりやってみたんですが、それでもよくならず。
で、かれこれ7年ほどたちまして、で、もうこれは大腸を、あの、あ、全摘して、ひとまず病気を落ち着けて、で、その後は、まあ潰瘍性大腸炎なら、ほとんど病気は表に出なくなるから生活は楽になるよということで、手術を受けんですね。
で、手術をするためにおなかを開けてみたところ、あれ、あの、この子、あの、小腸もやられているねというふうな、ことが分かりまして、で、急きょ、あの診断名がもう術中にクローン病に変わりまして(笑)、で、えー、小腸も一部切除も行った上での大腸、まあ全摘っていうかたちで治療を一回、まあ、してそこから先は、今度はクローン病として治療が始まったんですね。
で、そのときにやっぱり僕がショックだったのは、この手術を乗り切れば、こう劇的に楽になる、あの、と言われていましたので、あの、「いや、実はね、クローン病なんだ」と。
えー、まあクローン病のことも、やはり少なからず知っておりましたので、クローン病となると今度は、もう消化管全体をやられる病気なので、じゃあ終わりがない、じゃあまた繰り返すのかと、このときにものすごい絶望を感じたのを、もう今でも覚えています。はい。
まあ、手術の後に、その説明を受けたときに僕の顔がみるみる青ざめていくのがよく分かったと、はい、あの、後で、あの、その際にいた看護師さんに話してもらったことを、まあ、覚えています。
(注:大腸型のクローン病と潰瘍性大腸炎の治療に大きな違いはないので、潰瘍性大腸炎と誤診されたために病状が悪化したというわけではない。)
インタビュー27
- 潰瘍性大腸炎としての治療を7年ほどやったが良くならず、大腸全摘の手術を受けることになったが、その時、小腸もやられていることが分かり、手術中にクローン病に診断名が変わった
- 医学部の研修で各科を回っている時に、病気だからと言って諦める必要はないけれど無理が利かない時にはきちんとSOSを出して周りに助けを求めることが大事だという事を学んだ
- 訪問診療で落ち込んでいる患者さんを見ると、自分も難病だが頑張っていると話すことがある。自分が医療をやるうえでクローン病の経験は一つの武器になっていると思う
- 患者会に対して「傷をなめあうようで嫌だ」という人もいるが、そうではなくてむしろ刺激しあうような場所だと言いたい
- 一昨年まで3年間は一人で訪問診療をやっていたが、自分の体調が悪くなった時にバックアップがないのはまずいということで、複数の医師がいる訪問診療専門のクリニックに就職した
- 段々悪くなってイレウス(腸閉塞)を起こすようになり、主治医と相談して手術に踏み切った。その頃は腸が短くなっていたので、最悪ストーマになることを覚悟するよう言われた
- 専門医に「クローン病の患者は他の人に比べればかかりやすい可能性はある」といわれ、 そうかなと思う一方で、感染はどれだけのウイルスを浴びるのかが問題なので、運が絡むと思う
- レミケードも6週くらいで効きが悪くなるので、最後の2週くらいはゼンタコートをかぶせて使っている。ただ、レミケードも長く使っているのでそろそろ次の薬も検討している