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診断時:27歳
インタビュー時:50歳(2017年12月)
関西地方在住の男性。母親と二人暮らし。平成6年ころ下痢が続いて痔ろうと診断され手術をした。しかしその直後から下痢が続き食欲がなくなって75キロあった体重が40キロまで減ってしまい、大きな総合病院を受診してクローン病だと診断された。その後狭窄や瘻孔(ろうこう)があって2回手術をし、2回目でストーマを造ったが、1年半後に閉じた。その後もう一度手術したが、最近はレミケードが効いて寛解を保っている。発症した時勤めていた会社は病気を理由に解雇されたが、その後理解ある会社に就職して、現在もその会社で勤めている。
語りの内容
取りあえず、それでクローン病っちゅうかたちで、まあ2年、えーと、入院したんですけど、まあ1年ぐらいで今度は狭窄(きょうさく)っちゅうかたちなんですね。
まあ、それがちょっと、まあ狭窄っちゅうものは、まあ手術するほどではないっちゅうかたちで、まあ、えーと、様子見て、まあ点滴でちょっとしばらくやったら戻って退院しているんですけど。
でも、来るのがやっぱり、ちょっとまあ、そのまあ1年ばか、半年、またその後にぐっとくるんですね、やっぱおなか痛いっちゅう。それがやっぱりどうしても、そういう狭窄の狭いとこにですね。
それがちょっと何回、3回目ですかね、ちょっと何か、まあ僕も食事制限あんまり守らんとちょっと野菜を食べてたんよ。その野菜のフキが引っ掛かったんですね。それ引っ掛かって。
―― ふ、フキですか?
フキ。えーと、ものすごい苦しなって、もうちょっと、もう苦しい、救急車で運ばれて、その病院で運ばれたんやけど、そのときに内視鏡入れて、内視鏡だけやったら無理やったのがもう中、おなか自体ががちがちになっているんですね。えーと、そやから、あのイレウスチューブを何か、まあいきなり何すんのやっちゅうかたちで、何をやられんのか思うたら、それを取っとかなちょっと具合は、やっとかな、もうちょっと今の状態じゃやばい状態なので、ほんでちょっと手術も考えなあかんと、これ以上になったらっちゅうかたちで。
ほんで、まあそれはちょっと内科と外科のカンファレンスでちょっと話して、また僕にちょっと言うてくれるっちゅうかたちなんですよ。
取りあえず、まあ、そのイレウスチューブを3週間入れて、ほんで抜けて、ほんでまあちょっとおなかが流れるようになったっちゅうかたちで。ほんで外科で一応カンファレンスは内科の先生は話したんですけど、今回はまあおなか通ってるからいいじゃないかっちゅうかたちで外科の先生からも。
(注)腸閉塞を起こしたときなどに鼻からチューブを入れて腸管を減圧する治療
インタビュー17
- 野菜のフキが詰まって腸閉塞を起こして救急車で運ばれた。その時はイレウスチューブ(注)を3週間入れてなんとか通じたので手術は回避できた
- 今は寛解状態なので健康な人とも友達ができて、遠くまで遊びに行ったり、食事も色々なものを食べたり、健康な時より病気になったほうが活発に色々なことができているなあと思う
- 病気になったことでそれまで勤めていた会社をクビになった。引き抜きされそうになった時には辞めないでくれと言っておきながら、病気になったとたんに手のひら返しでクビにされた
- 1回目の手術の後、ガスも出て順調だったが急にお腹が痛くなり、先生に訴えたらドレーンから黒い液が出ていて、大腸が破れているかもしれないということで、再度の緊急手術となった
- 診断がついてからの治療は絶食でIVHの点滴、それからステロイド治療だったが、ステロイドの副作用で顔はむくみ、髪の毛は抜け、ニキビもできてという状態だった